Året som varit

Då har vi kommit till årets sista dag. Jag måste säga att det gångna året är ett år jag helst vill glömma. Det har nästan varit lika tungt som året då princessan insjuknade i leukemi.

Hade höga förväntningar på detta år. Princessans behandlingar blev avslutade och vi såg framemot ett bra år. Ett år då vi skulle få chansen att ta igen lite förlorad tid. Istället har vi ständigt pendlat mellan hopp och förtvivlan. Alla planer vi gjorde upp har krossats. Såhär i efterhand var vi kanske lite väl optimistiska. Trodde turen skulle vända för vår del.

Nu såhär i slutet på året måste jag säga att jag är enormt trött. All den psykiska stress som man blivit utsatt för börjar synas nu. Det börjar bl.a. ge fysiska symptom. Nu då princessan inte kräver 100% konstant uppmärksamhet börjar ens egen kropp istället ge symptom på total utmattning.

Nu är det hög tid att unna sig själv lite uppmärksamhet. Försöka hitta saker som hjälper en att hitta tillbaka till eget välmående. Bara vara lite självisk en stund utan att konstant tänka på andra och sätta energi på att bara försöka överleva vardagen.

Det nya året 2013 skall bli ett bra år!

Veckan som varit

Otroligt men sant att vi fått ha en HEL normal vecka. Den första på länge. Det är så länge sen sist att man glömt hur skönt det är. Båda barnen har varit hela veckan på dagis och vi har fått jobba. En hel vecka med bara ett kort läkarbesök som avbrott. Första gången på länge som även läkaren sett lite positivare på princessans situation.

Princessan har mått relativt bra. Att hon är trött och medtagen då dagen är slut är väl egentligen ingen överraskning. Full fart från morgon till kväll. Dessutom försöker hon tappert hålla samma takt som alla andra på dagis, förstås. Vissa kvällar har hon nästan somnat vid matbordet av ren utmattning. Så trött har hon varit. Tappert tar hon alla sina antbiotikatabletter tre gånger om dagen, 11 tabletter sammanlagt. Utan desto större gnäll. Slå det om ni kan.

Helgen har fortsatt i samma sköna stil. God mat, besök av fina vänner och en och annan liten tomte samt ett tunt täcke av snö ute på gården. Bra början på denna sköna månad.

Abscessen

Nu är det väl meningen att vi ska vara glada. Glada över att vi äntligen fått positiva nyheter, men glädjen vill inte riktigt infinna sig. Vi har haft allför många motgångar på sista tiden för att man skall kunna tro att det är över nu. Man hoppas och vill förstås tro att det nu äntligen svängt till det bättre.

I och med att princessan är opererad i magen är det svårare än vanligt att tolka hennes magnetbilder. Jag förstod att det inte var så lätt att tyda dessa bilder nu heller. Som en läkare så snällt påpekade för oss en tid sedan: er dotters mage är som en katastrof. Okej, vad ville hon månne säga med det. Orkade inte fråga. Fast situationen inte är den bästa så skulle jag inte kalla det som en kastastrof. Vi måste ju tro att det skall ordna sig så att hon får leva ett så gott liv som bara möjligt då vi sluppit abscessen.

Vi fick förklarat att man inte kunde se någon abscess, men att det var svårtolkat. Detta tolkar jag lite som att det eventuellt ännu kan finnas nåt där som man bara inte kunde så på undersökningen. Det positiva är att den måste åtminstone ha krympt, ordentligt.

Nu har vi fyra veckor av intravenös antibiotikabehandling bakom oss och åtta veckor framför oss att ta i tablettform. Pust suck stön. Hoppas verkligen att de vet vad de håller på med.

Väntan

Igen har vi väntat hela dagen. Väntat på svar från magnetundersökningen. Vår tappra lilla princessa började må så dåligt under undersökningens gång så att man fick avbryta. Man gjorde ett nytt försök nu på eftermiddagen och det lyckades fint. Hon måste nog vara den tappraste lilla flicka jag känner. Nu är det gjort. Tyvärr är det inte helt enkelt att tolka dessa bilder så vi får snällt vänta till imorgon. Vänta på att de slagit ihop sina kloka huvuden. Återkommer då vi vet mera.

Ängeln

I natt har en liten kämpe sluppit sitt lidande och blivit en ängel. Det är inte våran kämpe men det känns som att hjärtat skall brista för den familj som förlorat sin älskade. Varför får inte våra underbara barn njuta av livet och vi njuta av dem. Det är ju så det ska vara.

Idag är återigen en sådan dag då jag önskar att alla tog sig en liten funderare över vad som är viktigt. Att inte ta allt förgivet utan uppskatta det lilla och dem man håller kär. Livet är så skört.

Älskar dig min lilla princessa och önskar av hela mitt hjärta att morgondagen skall bli en bra dag. Vi skulle uppskatta lite goda nyhter.

Psykologen

Jag förstår dem så väl på sjukhuset. Deras oro över hur vi föräldrar skall orka med allt det här. Ändå blir jag irriterad då de en efter en försöker få oss att prata med psykologen. Lite smygande försöker var och varannan föreslå detta alternativ. Jag menar inte att det är ett dåligt alternativ och jag lovade faktiskt gå och träffa henne, psykologen idag. Situationen har dock ändrats och vi får vara hemma med princessan större delen av dagen så det blev inte att gå och prata idag heller. Visst behöver vi väl prata av oss med någon utomstående. Kanske jag nappar på erbjudandet på allvar nån dag då detta är över.
Jag vill påstå att vi kanske inte bäst men mycket bra bearbetat detta med vänner och föräldrar. Vi har ju ändå klarat av tre års helvete redan. Jag pratar och ältrar stundvis väldigt mycket om vår situation medan det kommer stunder då man vill koncentera sig på annat. Vårt (föräldrarnas) mående går liksom hand i hand med princessans. Dvs då hon mår bra så mår vi också relativt bra, men genast då de blir ens en pytteliten förändring till det sämre så mår vi dåligt. Matlusten försvinner och den där gamla bekanta ångestklumpen hittar tillbaka till magen. Oron och känslan av att allt kan rasera när som helst tar överhand. Så tror jag att det är för alla föräldrar då det gäller ens egna älskade barn.
Nu ska jag och mina gullungar gå ut och njuta av det fina vädret en stund. Andas in den friska härliga hösten och glömma allt annat för en stund.

Vår nya vardag

Det känns som att vi blivit lurade igen. Lurade på att få leva "normalt liv." Jag menar att då vi just kommit igång så bra med våra vardagsrutiner och plötsligt tar det bara stopp igen. Ena föräldern lämnar återigen hemma med sjukt barn på "obestämd" tid. Enda skillnaden nu är att även princessan känner saknad efter sina vänner som hon hunnit få. Det  gjorde hon inte förra gången eftersom hon bara var 3 år och ej hunnit binda vänskapsband i samma utsträckning. Det är oträttvist så orättvist.
Nå, det hjälper inte att gnälla denna gång heller. Vi får bara bita i det sura äpplet och tugga vidare. Nog skall turen vända för vår del också, någongång.

Hemma har vi ett minisjukhus. Droppräknare, slangar, mediciner m.m. Allt fungerar precis som om vi aldrig gjort annat. Vi kommer hem från sjukhuset varje morgon och börjar vår vardag med små sysslor, princessan och jag. Sedan kommer hemsjukhuset och ger lite mediciner på eftermiddagen. Litet skönt avbrott tycker jag. Sedan åker vi till sjukhuset till natten igen. Så håller vi på, dag ut och dag in. Länge sedan vi alla fått vara hemma över natten. Allt blir så hackigt. Nätterna på sjukhuset är inget att skryta med heller. Kommer att vara som ett vandrande vrak igen när dessa veckor är slut.

Anmärkningen

Skrev för några månader sedan en så kallad "muistutus" anmärkning till Universitetssjukhuset gällande den vård vi fick på kirurgiska barnavdelningen i somras. Nu i veckan fick jag ett svar. Det som är bra med detta är att de blivit tvungna att ta våra klagomål på allvar. De har diskuterat bla bemötandet samt smärtmedicinpolitiken med hela personalen. Enligt brevet har de även gjort en del förbättringar/förändringar gällande smärtmedicineringen. Precis så som vi önskade. Härligt om de medför något bra med sig för kommande barnpatienter och deras familjer. Jag hoppas bara att även andra uttrycker sitt missnöje i liknande situationer i fortsättningen så att man blir tvungna att ta itu med liknande saker. För som i brevet framkom, har de BARA fått bra feedback hittills.

Ingen storm denna gång.

Orken tog slut. Känns som att vi bara gått omkring som tomma skal. Svårt att få någonting vettigt uträttat.  Att ständigt åka en känslomässig berg och dalbana tar oerhört mycket på krafterna. Det att vi fick goda nyheter i måndags gjorde väl att man bara slutade att orka och tog en liten timeout för att hinna ikapp.

På datotomografin kunde man tack gode gud inte se någon fistel. Ingenting som man måste operera. En sån otrolig lättnad att äntligen få lite goda nyheter i allt elände. Det man nu behandlar är då en fristående abscess. Denna skall "utrotas" med en fyra veckor lång intravenös antbiotikabehandling. Säg det. Fyra långa veckor, igen. Det fina är att vi får tillbringa detta "nästan" hemma. I praktiken så sover vi nätterna på sjukhuset men tillbringar dagarna hemma. Princessan får fortsättnings kontinuerligt dropp, även hemma. Detta p.g.a. av att CVK´n bråkar och vill stocka så lätt. Annars mår princessan bra. Äter och dricker med god aptit igen.

Lugnet före stormen?

Fick lite tekniskt strul igår så det blev ingen uppdatering på kvällen. Kanske lika bra så för idag känns det lite bättre igen. Tyvärr har vi ju lärt oss att inte ta ut någontig i förväg i och med att situstionen förändras så snabbt. Nå, i alla fall ska vi passa på att njuta medan det ser lite ljusare ut. Princessan mår bättre idag. Orkar vara upp i lekrummet och spela. Första gången på snart en vecka som detta händer.

Igår hittade man alltså en 6*8*10 cm stor abscess nere i magen. Ungefär på samma ställe som i somras. Man gjorde en magnetundersökning av magen för några veckor sedan och där kunde man då inte se denna dumma blåsa. Tydligen ser man inte allt med magnet. Igår kväll försökte man dränera denna blåsa men man lyckades inte med det. Däremot lyckades man sticka in i tarmen med den påföljd att det idag kommer blod med avföring. Inget att oroa sig för säger de. Sånt händer ofta. Okej!

Imorgon eller senast på tisdag skall man göra en kolografi av tarmen. Med denna undersökning vill man nu utesluta att det inte finns en fistel(gång) från tarmen till abscessen. Detta vill vi ju inte tro på och hoppas innerligt att det inte är så heller. Finns det en fistel kan detta sluta med en ny operation och det är det sista vi önskar.

Igår fick princessan en kateter( CVK) som är upptejpad på halsen därav denna position. Hon vågar knappt röra på huvudet.

Utmaninagarna tar inte slut

Gårdagen var nog en av de jobbigaste dagarna på länge. Kändes som att vi hamnat till helvetet helt ärligt sagt. Man beslutade att vi måste vidare till Universitetssjkhuset för noggrannare undersökningar. Det blev tyvärr att åka till samma sjukhus som tidigare men till gamla trygga "canceravdelningen" istället för den kirurgiska. Det jobbiga var att vi hamnade i exakt samma isoleringsrum som vi kom till för nästan exakt tre år sedan. Snacka om dejavu feelis. Lukten, ångesten och alla gamla minnen bara rasade över en. Jag var helt säker i natt att jag kommer att tappa förståndet, men nej här sitter jag fortfarande i mina sinnes fulla bruk och försöker få lite ordning på alla känslor.

Fick annars ett mindre raseriutrott i natt på en kvinnlig anestesiläkare. Problemat var att de lyckades få stopp på en alldeles nystucken kanyl och hamnade att sätta en ny. Dett resulterade i 13 olika "stickförsök" utan desto större lycka med den påföljden att de ville ge lugnande medicin till princessan som nog så tappert utstått allt plågeri. Varför ge lugnande medcin åt en stentrött 6 åring som snällt ( nog skrikandes) suttit i famnen och låtit den ena efter den andra använda henne som nåldyna mitt i natten. Sist och slutligen fick de då en liten kanyl i foten.  Idag har man då fortsatt att sticka utan resultat. Nu blir det att sätta en centralvenkateter i anestesi.

Idag har man då gjort en datortomografi undersökning av princessans mage, igen. Berättar mera om detta ikväll.

Arg så arg

Usch så jobbigt vi har det. De senaste dagarna har princessan fått mer och mer ont i magen. Hon har slutat att gå och vill helst att vi bär henne vart hon än ska. Måste hon gå, så går hon lite som en gammal skröplig gumma. Det är så fruktansvärt synd om henne. Jag kunde bara gråta hela tiden, igen en gång. Känner hur orken tryter återigen.

Tycker synd om oss alla idag faktiskt. Idag har vi fått annullera vår länge efterlägtade Spaninenresa. Meningen var att vi skulle få åka och ladda våra batterier nästa vecka. Få tillbringa två bekymmersfria veckor i värmen, men nej det tycks inte vara oss förunnat. Vi har inte fått resa utomlands på 3 år och väntan tycks inte ta slut ännu heller.

Princessans välmående är förstås det allra viktigaste. Vi gör nog vad som helst för att hon skall bli frisk. Efter dagens "bollande" känner jag hur ilskan sakta övertar sorgen. Känner hur kroppen förbereder sig för strid igen. Nu är jag faktiskt riktigt arg. Arg på allt och alla. Är så trött på att man behandlar princessan som en "provkanin". Jä..ar vad jag är arg.

Pratade med den mest underbara farbror doktor igår. Allt som han sa verkade så vettigt. Hans teori är att princessan lider av kolit,inflammation i tarmen förorsakad av antibiotikabehandling. Hon om nån har minsann fått antibiotika. Hela den normala tarmfloran är förstörd och måste återfås. Men vad gör man nu då vi blivit intagna på sjukhus igen? JO, man påbörjar antibiotika intravenöst och om en stund så byter man det till ännu starkare gifter. Precis tvärtemot vad den snälla doktorn tyckte man skulle göra. Jag kan delvis förstå att man behandlar detta med antibiotika men det känns som att de inte riktigt tänker till vilket pris. Ordern kommer tydligen från universitetssjukhuset där man också bestämt att man skall göra en plågsam undersökning av tarmen för att utesluta den JÄVLA fisteln som de nu tycks vilja få dit med vilka medel som helst. Hon har ingen fistel är min åsikt och dessutom gör dom denna undersökning bara mot vår vilja.

Tillbakablick

Idag är det exakt tre år sedan vi satt i ambulansen på väg till Universitetssjukhuset efter beskedet att "er dotter har troligvis leukemi". Kommer ihåg det som om det var igår.

Vi tyckte att princessan hade lite gulblek hudfärg och därför bokade vi tid för blodprov. Beskedet vi fick mottaga raserade hela vår värld. Ovissheten och rädslan över att förlora princessan övertog allt.

Virvelvinden var vid princessans insjuknande bara 1 år och 10 månader. Tänker ofta tillbaka på året efter insjuknandet och hur mycket fint som vi missade i virvelvindens uppväxt under den perioden. Som tur var ställde våra föräldrar och fina vänner upp på barnpassningen i början då allt kretsade kring princessans överlevnad. Ibland kändes det som om vi föräldrar bara var tomma skal som steg upp på morgonen efter ev några timmars sömn, tog sig till sjukhuset, satt vi princessans säng tills hon somade på kvällen och sedan blev utjagade till natten och den aldrig sinande ångesten. Om vi inte haft virvelvinden är jag nog rädd för att man vissa dagar bara lämnat i sängen. Han var den alltid glada drivkraften som fick oss att orka från dag till dag.

Då vi fått det konstaterat att princessan hade leukemi fick vi ett utprintat tjokt dokument med hennes vårdprogram.  Det var liksom " här är ert liv 2,5 år framåt" och vi började förstås på sida ett. Kommer ihåg hur man bläddre igenom detta sida för sida och tänkte att "detta kommer aldrig att ta slut". Hopplöst långt kändes det då och hopplöst långt var det också.

Idag tre år efteråt borde vi vara på den bättre sidan och det är vi väl på sätt och vis också. Problemet idag är att tampas med eftersviterna, komlikationerna av behandlingen.

Nog skrivet om detta för idag. Nu skall jag och barnen ut på stan och ha skoj. Skön lördag till alla.

Inte ett dugg klokare

Nu har man då konsulterat Universitetssjukhuset och deras läkare angående princessans magnetbilder. Inte heller de hittade något allvarligt på dem. Däremot blir det eventuellt i framtiden att åka till universitetssjukhuset på vidareundersökningar. Det känns lite surt. Surt därför att vi då hamnar inför dilemmat; vilket sjukhus? Sjukhuset som vi vårdats på har nämligen förbrukat vårt förtroende. Det blir alltså att välja ett nytt.
Det känns tråkigt att vi både fått den bästa men också den sämsta vården på detta Universitetssjukhus. Barncancervården fick toppenbetyg av oss. Kirurgerna däremot ligger risigt till.
Nu är det då bara att hoppas och be att situationen lugnar i sig och vi slipper att välja.

Princessans infektion verkar sakta men säkert lugna i sig igen. Infektionsvärdet var idag 34. Trots detta fortsätter vi med intravenös antibiotika till i morgon. Sedan blir det antibiotika i tablettform på obestämd tid.

Orättvist

Idag är jag trött. Sådär jag mår illa,det snurrar i huvudet dödstrött. Skulle bara vilja krypa ner under täcket och sova till våren, eller helst 8 timmar i streck. Det skulle säkert göra susen. Att vara såhär äckligt trött gör att även småsaker känns oöverkomliga. Har överlag haft en dålig dag idag. Saken blev inte bättre av att vi idag fick hem SYLVA´s tidning (förening för cancerbarn och deras familjer). I detta nummer hade man bl.a publicerat en 16-årig flickas berättelse om hur deras familj kämpade mot cancern. En kamp som de slutligen förlorade och som tog från dem både pappan och lillebrodern. Så fruktansvärt hjärtskärande berättelse att jag nu suttit här och gråtit floder. Dels över att livet ibland är så fruktansvärt orättvist och hemskt men också för att det väckte upp en massa egna ångestfyllda oroskänslor över vår princessa och hennes öde.

Princessan hon kämpar vidare. Vi har nu fått vara hemma i  hemsjukhusets goda händer. De kommer och gör sitt men de lämnar alltid en skön stämning efter sig och desstom glada barn. Barnen älskar dessa "tanter". Önskar alla vore unnade denna lyx om man har ett sjuk barn som kan vårdas hemma.

Imorgon skall vi in till avdelningen igen på kontroll. Träffa läkare, ta blodprov och fundera lite över fortsättningen. Ingen kan säga vad som förorskar princessan plågor och feber. Vi fortsätter att utreda.

Segt

Nu är höstlovet slut och vi har igen tillbringat alla lediga dagar på sjukhus. Hoppades ju på lite annan underhållning under lovet än sköterskor och läkare, men se nej det funkar inte riktigt så för vår familj. Börjar det nalkas semester så blir nån sjuk och inte sådär lite snorig och hängig utan "sjukhussjuk".

Morgonen började relativt bra. CRP´n hade kommit ner till 114 och princessan var feberfri. Därmed fick vi lov att åka hem på permission. Hann bara vara hemma 1,5h så började febern stiga och princessan blev hänig. Bara att packa ihop sakerna och åka tillbaka till sjukhuset. Väl framme hade hon ingen feber och dessutom var hon plötsligt hur pigg som helst. Nja, vad säger man. Vi tycker om att vara ute och köra, eller... Vi fick som tur var åka hem tillbaka.

 Magknip har princessan från och till. Noll matlust. Idag har hon ätit lite gröt, några tomatskivor, 1/2 glass och druckit 1l surmjölk. Mumsigt värre eller hur. Det är fortfarande något galet med magen. Hoppas inte CRP´t börjat stiga i och med att hon haft lite stegring nu hela dagen.

Söndag kväll

Lite bättre dag idag. Infektionsvärdet ligger på 263 men annars har vi en lite piggare princessa. Hon orkar t.o.m. le litegrann idag. Däremot skulle ni se mig. Känner och ser ut som ett vandrande vrak.

Det blev väldigt kort uppdatering, men nu måste vi rusa tillbaka till sjukhuset.

Sjukhus igen

Som ni kanske märkt så är jag lite dålig på att uppdatera bloggen då princessan mår bra. Men genast då hon blir sämre känns det extra viktigt att skriva ner någar rader. Framförallt har jag märkt hur mycket man glömmer då princessan mår dåligt. Blir värsta "yrmamman" då oron övertar all tankeverksamhet och dels därför är det bra att skriva ner lite vad som händer.

Måste säga att vi har haft några jättefina veckor då allt flutit på som normalt och princessan har mått finfint. Det känns som att hon suger in allt hon bara hinner av dagis,förskola och sina nyfunna vänner. Unnar henne det av hela mitt hjärta och stundvis gläds jag säkert också mera än hon av att se hur mycket tillfredställelse hon får av den "normala"vardagen.

Därför är det väl extra sorgligt varje gång vi hamnar in på sjukhus och den normala vardagen avbryts. Nu har det varit på gång redan under några dagar, men igår hamnade vi då slutligen in, med magont och feber, igen.

Semester

Det blev ingen minisemester denna gång. Princessan däremot mår mycket bättre, men läkarna gav inte tillstånd att resa utomlands. Det inser man ju själv också att det inte varit riktigt klokt. Vi fick snällt stanna hemma denhär veckan.
Vi var till sjukhuset igen i torsdags men allting var bra. Inga tecken på infektion mera. Tyvärr lämnade det lite öppet vad som egentligen höjde på infektionsvärdet så kraftigt. Man hade dock fått svar på att hon hade haft clostridie bakterier i avföringen men att dessa inte kunde vara enda förklaringen till den kraftiga Crp stegringen. Nåja, hoppas inte det kommer tillbaka mera.
Vi har i alla fall njutit av det fina höstvädret med att vara i skogen och plockat både svamp och lingon. Princessan njuter av att få vara ute i skogen medan virvelvinden inte har fullt så bra tålamod.
Ny vecka nya utmaningar.

Sköna söndag!

Det känns som att det har svängt till det bättre. Princessan har varit feberfri nu i 2 dagar. Det onda i magen har också flugit sin kos. Hoppas att det blir borta förevigt .Sakta med säkert börjar hon igen tanka sina krafter och bli sitt livliga jag.
Crp värdet hade på lördagen sjunkit från 331 till 177. Det går undan då det börjar. Därmed vågade man också släppa hem oss på permisson. Vi har ju som jag tidigare nämt ett underbart hemsjukhus som vi får förlita oss på då det behövs.
Bara det att få vara hemma försnabbar förbättringen enormt. Ett barn som har dålig matlust blir ju inte precis taggad av att äta den smaklösa sjukhusmaten. Hemlagat ska det vara så det så. Dessutom börjar ett isoleringsrum snabbt kännas mycket litet. Hemma går tiden betydligt snabbare fast man hamnar att vara inne och ta det lungt.
Vi väntar med spänning på vad morgondagens crp visar. Vi har en liten minisemester på kommande med har ej vågat tänka på den nu. Detta är andra gången i år som vi försöker hålla vår sommarsemester. Den riktiga blev uppskjuten då princessan var så dålig. Det började ju inte så bra denhär gången heller, men vi har inte tappat hoppet om att få göra någonting roligt.
Välkommen nya vecka!

Klaustrofobi

Idag har det varit extra tungt att vara på jobbet. Det var inte lätt att hålla tankarna samlade och få någonting vettigt uträttat då jag fick höra att infektionsvärdet hade stigit över 300. Som tur är har princessan haft besök av en av de mest underbara doktorer idag och han ordinerade en magnetundersökning av magen! Gissa om vi varit oroliga över vad denna skulle visa.
Jag var med princessan under hela undersökningen och kan ej berömma henne tillräcligt. Så himla duktig. Klaustrofobiförskräckta mamman fick som tur var stå med båda fötterna på golvet brevid den förskräckligt högljudda maskinen. Som tur är så har princessan ärvt sin pappas mod och orädda inställning till det mesta. Det gick fint och det bästa är att man inte hittade nåt allvarligt i magen. Eller är det bra?
Det tråkiga är att vi inte är ett dugg klokare idag.

Upp och ner och hit och dit

Jag vet inte riktigt vad jag skall säga idag annat än att; nog är det orättvist. Min lilla princessa är intagen på sjukhus igen. Infektionsvärdet har återigen stigit, men man hittar inte orsaken.
Magen är sjuk. Därför gjorde man ett nytt ultraljud igen, men det visade inte heller på något avvikande. Alltså står vi och stampar på stället.
Virvelvinden börjar bli helt förvirrad. Han tror nog nästan att sjukhuset är vårt andra hem. Idag skulle han ta med sig sina lekasker dit och i fredags skulle han stanna över natten. Vi börjar helt enkelt vara för varma i kläderna då det gäller sjukhuset. Dessutom märker man ofta att det är vi som föreslår olika alternativ till vården. Känns galet, men ofta har vi ju rätt. Vi blir nog klassade i kategorin "mardrömsföräldrar" som man helst vill undvika.

Feber igen

Hon är så blek och medtagen, min lilla princessa. Febern har kommit tillbaka och vi har varit en sväng till sjukhuset igen. Infektionsvärdet har stigit lite men inte så mycket att man behövde ta in henne på avdelningen.
Matlusten är helt försvunnen och plågorna i magen är tillbaka. Det är ju inte ovanligt att man har dålig matlust då man har feber och ont, men princessans allmäntillstånd försämras snabbare än vanligt då hon är oäten och odrucken. Detta leder till att det vill bli ganska mycket tjafs om ätandet och drickandet. Stackars liten. Sitter här och tycker så synd om henne idag. Måtte det nu snart lätta.
Det låter kanske hemskt men som tur är har även virvelvinden fått feber. Detta lättar lite på våran oro över att det skulle vara något allvarligare med princessan. Man misstänker forfarande någon virusinfektion så det är bara att vänta och se.

Oro

Så var den tillbaka, ångesten. På en sekund vänds tillvaron upp och ner och de negativa ångestfyllda tankarna tar över. Oron över att leukemin är tillbaka eller att det uppstått nya problem med tarmen.
Den senaste tiden har varit så fin. Vi har återupptagit ett "normalt" liv. Båda har börjat jobba och barnen har börjat i dagis/förskolan. Få kan förstå hur bra det känns att få ha en normal vardag. Att vakna på morgonen och få stressa iväg med barnen till dagis och försöka hinna i tid till jobbet. Ännu känns det roligt.
Vi visste att barnen kommer att drabbas av alla möjliga och omöjliga "bacillusker" eftersom de varit så skyddade. De har varit mer eller mindre konstant förkylda sedan de började i dagis. Några dagar sedan börjde princessan dock vara extra hängig. Sedan började febern stiga och vi hamnade in för extra blodprov. Här måste jag nämna att ett sigande CRP och La(alltså sänka) ofta kan vara tecken på att leukemin håller på att komma tillbaka. Princessans CRP steg från 20-163-174 väldigt snabbt. Sedan började plågorna i magen också återvända precis på samma ställe där det började i somras. Mera behöver det ju inte vara förrän man snabbt kastas tillbaka i tiden och tillvaron rubbas.
Vi blev intagna på barnavdelningen i fredags. Under kvällen tog man en lungbild och ett ultraljud av magen. Dessutom tog man olika odlingar för att hitta orsaken till infektionen. Samtidigt påbörjade man intravenös antibiotikabehandling. Som tur bet antibiotikan snabbt så vi har fått komma tillbaka hem. Man vet fortfarande inte vad som förorskat detta. Tiden får utvisa. Princessan, hon mår bättre. Börjar igen återfå krafterna.
Såhär kommer det antagligen att vara för vår familj en lång tid framöver. Ett enda pedlande mellan bra och minder bra perioder. Det tär, det tär oerfört mycket på oss föräldrar. Man vill ju så gärna tänka framåt och glömma alla jobbiga perioder.

Bra dag!

Det är alltid lite pirrigt att åka till sjukhuset på de månatliga blodprovs/läkarkontrollerna gällande leukemin. Idag var vi alltså på en sådan kontroll. Den första efter sommarens prövningar. Vi får andas ut även denna gång. Allt var bara finfint. Även fast viktkurvan ännu visar på minussidan så har princessan ändå gått upp i vikt. Vi följer inga dieter utan det viktigaste är att hon får i sig tillräckligt med närinsrik kost. Det har tyvärr blivit lite väl mycket av godsaker men de innehåller ju kalorier i alla fall :).
Jag är så glad över bemötandet vi får här hemma på sjukhuset. Så borde det alltid vara för alla. Den supertrevliga/skickliga "pickartanten" som gör blodprovstagningen till en bra stund. Glada fina empatifulla sköterskan som visar att hon bryr sig, samt "lilladoktorn" med magen som bara utstrålar "jag orkar och vill lyssna" på vad just vi haft för oss och sist men inte minst "bäst i hela gänget" doktorn som efter alla dessa år ännu söker upp oss och bara är bäst. Härliga är de hela bunten i alla fall.
Tyvärr var det ju inte så på Universitetssjukhuset. Dit har jag skrivt brev. Inte för att vara elak utan för att andra inte ska få samma dåliga bemötande som vi fått. Hoppas att jag inte klagat förgäves.

Tiden går

Länge sen sist. Dagarna bara rusar fram nu då jag återgått till jobbet. Jag tror ingen annan varit så glad som jag över att få börja jobba igen. Precis allting har bara varit härligt med att vara tillbaka. Jag började dessutom med en mjuk start för nu njuter jag av min första och enda semestervecka under augustimånad. Resten tar jag i september.
Idag har det varit en extra spännande dag för våra barn. De har nämligen tagit första steget ut i dagisvärlden. Jag har hela tiden vetat att det kommer att gå bra eftersom de varit så ivriga på att få träffa ny kompisar. Det kom dock som en överraskning att de mer eller mindre knuffade ut mig efter ca 10 min och sa att; gå nu mamma så vi får börja leka. Så skönt. Idag har jag då fått lite efterlängtad egen tid.
Det som känns extra roligt för vår familj är nog att vi mera fritt nu börjat röra oss bland andra människor. Princessan har börjat träna fotboll med det lokala knattelaget och var efter första träningspasset mer eller mindre som i sjunde himlen. Strålande av lycka. Dessutom kan vi träffa vänner och barn fast alla dagar. Tänk att detta som är en självklarhet för de flesta andra är så stort för oss varje gång. Den livssituation som vi har nu är på många sätt väldigt lycklig.

Snart börjar vardagen

Det känns som att sommaren snart är slut och en ny "normal" vardag börjar för vår familj. Egentligen har detta varit ytterligare en sommar som man inte egentligen hunnit njuta av, alls. Några enstaka dagar då man känt av värmen och lyckan av att bara vara, det är allt. Låter kanske lite dystert men så känner jag att det varit. Mycket sorg och oro över vad morgondagen för med sig.

Syskonkärlek sommaren 2010

Det fina med barn är att de bara lever för stunden. Fast princessan haft det så otroligt tungt så tror jag att hon ändå är den som snabbast återhämtat sig.Vi föräldrar kommer sakta efter. 

Sommaren 2012

Nu då man tänker tillbaka på dessa  2,5 år av behandlingar så måste man ju medge att det även kommit mycket positivt ur det här. Det är inte många familjer där man tillbringat så mycket tid tillsammans som vi gjort. Att som pappa ha möjlighet att stanna hemma och sköta sina barn är ju också få förunnat. För de som inte vet så har ena föräldern rätt att stanna hemma på specialvårdspennig under barnets hela sjukdomstid. Vi valde att dela på detta.

Överraskningen

Nu kan jag för första gången denna sommar säga att vi haft en skön vecka.
Besökte Universitetssjukhuset på tisdagen. Där utförde man ett ultraljud av magen och tog lite blodprov på princessan. Allt tyder äntligen på att denna mardröm börjar vara över. Nu finns det endats rester av abscessen kvar och detta borde torka ut av sig själv, så småningom.
Princessan mår förövrigt jättebra. Lite knip i magen från och till men det brukar gå över lika fort som det kommer.
Efter besöket på sjukhuset hade vi lovat barnen en överraskning. Vi sa inget förrän vi var framme vid hamnen och barnen fick se båten. Lyckan var total. Båda barnen hoppade jämfota och skrek av lycka då de insåg att vi skulle åka på kryssning.
Princessan upplever allt som för första gången. Hon var så liten då hon insjuknade och nu efter nästan 3 år av isolering får hon äntligen börja leva "normalt".  Barnens glädje smittade snabbt av sig även på oss föräldrar. Tänk att få sitta och äta på restaurang, hela familjen tillsammans. Att få simma i bassäng, utan stomi. Att få gå i butiker och få välja det man vill köpa, helt själv. Att bara få vara bland andra människor, utan begränsningar. Detta är lycka.

Pics

Kusinen och princessan

Princessan

Sommaren fortsätter

Alltså min pappa hade en liten hjärtinfarkt. Seg som han är verkar han klara sig denna gång. Hoppas nu att han får sig en tankeställare och förstår att trappa ner på tempot lite. Vi vill ha kvar honom länge ännu.
Princessan njuter av sommaren i fulla drag. Sol, bad och MAT. Vi är fortfarande lite försiktiga med vad hon får och inte får äta. Försöker undvika socker så gott det går. Är så glad över att det tycks fungera så bra med ätandet. Nästa vecka får vi sedan se om man vågar avsluta antibiotikabehandlingen och återgå till normal kost.
Nu fortsätter vi njuta av livet och kommer ihåg att visa alla som vi älskar hur viktiga de är.

Mitt hjärta gråter, igen

Man hinner inte ens pusta ut förrän nästa motgång är här. Min älskade pappa blev förd med ambulans till sjukhuset idag pga bröstkänningar. Plötsligt satt jag då på ett annat sjukhus vid en annan bädd med gråten i halsen. Ska det alltid vara så att en motgång inte kommer ensam? Nu då det finns förhoppningar om att princessan kommer att klara sig skall hon då behöva göra det utan sin älskade moffa? Vad är meningen med detta nu, säg mig?! Hur skall jag klara mig utan min stöttepelare om det nu vill sig illa? Jag vet att vi bara har dem till låns,föräldrarna, precis som alla andra. Hoppas bara att tiden inte är inne just nu, inte ännu.

Hem ljuva hem

Skönt att vara hemma. Den som uppskattar det mest tycks vara virvelvinden. Nu är allt som det brukar vara. Han har fått sin bästa lekkompis tillbaka och de normala rutinerna som fattats vår familj under de senaste sex veckorna. Detta är nu andra gången under virvelvindens  4- åriga livstid som allt plötsligt stannar upp och vår koncentration fokuseras på princessan. Kan bara förundras över hur fint det sist och slutligen gått. Vi har en underbar, glad och väldigt sprallig  4-åring vars positivitet lätt smittar av sig.
Nu skall man passa på att njuta, eller? Blev överraskad över vilken tomhetskänsla som kom över mig då vi kom ut från sjukhuset. Nu har kroppen varit i nästan konstant alarmberedskap i sex veckor. Bara väntat på nästa bakslag eller katastrof. Vad händer nu? Nu skall man vara glad att vi vunnit denna kamp. Eller har vi? Läkarens pessimism eller ska vi säga varnande ord lämnade att hänga i luften. Abscessen kan fortfarande komma tillbaka...Ta det försiktigt.
Vi måste infinna oss på Universitetssjukhuset igen nästa vecka, på kontroll.
Nu gäller det att börja samla krafter, igen. Hitta tillbaka till det normala. Tänker börja dagen med att köpa nya springskor och bege mig ut på en långtur.

Lång tid

Imorgon blir det sex veckor sedan vi blev intagna här på avdelningen. På kallelsebrevet stod det att man skall förbereda sig på en avdelningsvistelse på ca 3-5 dagar. Ha! Nåja, ingenting har ju riktigt gått som planerat då det gäller princessans vård, men sex veckor! Här på avdelningen börjar de bli så vana med vår familj att de idag sa att de inte ens längre vill släppa hem oss. Princessan är nämligen som en vitaminspruta för den lite tysta och försiktiga personalen.
Aptiten är inte den bästa men suget desto större. Idag har hon ätit hemgjord korvsoppa med relativit god aptit. Det bästa är ändå att hon varken haft ont eller magknip sedan hon börjat äta. Det har gått över förväntan. Kirurgen medgav också idag att det börjar se lovande ut. Imorgon skall man ta ytterligare ett ultraljud av magen för att kontrollera situationen en sista gång. Om inga överraskningar uppkommer så betyder det att vi slipper HEM!

Att uppskatta små saker

Idag får princessan dricka saft och buljonger upp till 1liter. Ni kan bara tänka er vad hon njuter. Allt smakar så himla gott. Imorgon skall vi ta blodprov för att se att inte CRP värdet börjat stiga. Om det hålls normalt får hon turkisk joughurt med honung till frukost. Det hör till hennes absoluta favoriter.
Idag har man även börjat trappa ner på hennes totala droppmängd. På måndagen skall hon sedan vara droppfri om allt framskrider enligt planerna.
Hittills har hon inte haft några känningar alls av att hon börjat dricka. Väntar med spänning på hur magen skall reagera på mat.

Klagovisa

Nu märks det hur trött man börjar vara. Utmattad. Jag är irriterad på precis allting idag. Sköterskorna, läkaren, vädret ja allting. Hela avdelningen bara omger oss med dålig energi. Jag är trött på slarv och nonchalans. Jag vill bort, långt bort men det går inte. Här sitter vi ännu på oviss tid.
Princessan fick igår dricka 300ml saft/vatten. Idag är det 500ml som gäller och imorgon ända upp till 1liter. Det går långsamt. Alltför långsamt. Kunde vi inte ha fått göra detta på sjukhuset hemma. Tiden gnagar fram. Barnen bråkar och föräldrarna är stirriga.
Igår gjorde man ett ultraljud av magen där man ännu kunde se rester av abscesserna. Oj, vilken överraskning (för att vara lite sarkastisk). Det är det enda man gjort. Ingen läkare har ens behagat känna henne på magen eller för övrigt undersöka ett barn som varit borta härifrån nu en vecka. Nåja, det är ju egentligen inget nytt.
Annars så mår princessan bra. Går lite på "högvarv". Kanske är det den sockriga saften som satt sprätt i bena?! Det klagar vi dock inte på. Skönt att hon börjar vara sitt gamla härliga jag.

Dagen före avfärd

Konstigt vad tiden går. Det känns som igår då doktorn sa att princessan måste vara nykter i tre veckor. Imorgon har tre veckor gått och vi måste åka tillbaka till Universitetssjukhuset. Det bli en spännande och avgörande vecka. Mycket kan hända.
Jag kan inte annat än berömma den fina vård vi fått här hemma. Här har man verkligen gjort sitt bästa för att anpassa sig efter våra behov. Gett oss möjligheten att vara hemma så mycket som möjligt utan att det haft någon som helst inverkan på nutritionen eller medicineringen. Därför känns det extra tråkigt att vara tvungen att byta sjukhus igen.

Midsommarafton

Midsommar. Bästa helgen på hela året enligt mig. I år firar vi dock inte som vi brukar. I år blir det inte att njuta av en massa godsaker och trevligt sällskap. Detta år firar vi midsommar hemma med sjukt barn. Jag kan dock inte klaga. Jag är lycklig att vi alla, hela familjen får vara tillsammans och visst har vi ätit gott, alla utom princessan. Hon får bara näring vi dropp. Klagar hon? Inte mycket. Hon är en tapper kämpe som snällt sitter och gör nåt annat med vi andra äter. Tröstar sig med att nästa vecka, om fyra dagar får hon förhoppningsvis sätta nåt i munnen.
Trött och nöjd åkte hon tillbaka till sjukhuset på kvällen i sällskap med pappa. Imorgon är det en ny dag. En dag närmare målet.

Trött hjärna

Idag var jag själv till farbror doktor. Det tog inte länge förrän han vackert konstaterade att jag har "trött hjärna". Tänk vilken passande beskrivning på mitt tillstånd. Han beskrev det så bra. Jag är varken deprimerad eller nåt annat som klassas som psykiskt sjuk. Utan jag är "trött i hjärnan". Det blir man då man känner sig hjälplös i sin roll som mamma och hamnar att tampas med olika jobbiga situationer så gott som dagligen. Känslan av att inte räcka till och känslan av hjälplöshet. Hans goda råd var att "prioritera mig själv"då allt lugnat ner sig och det tänker jag minsann göra. 
Princessan har tillbringat nästan hela dagen hemma. Hon stortrivs och vem skulle nu inte göra det. Det värsta är att vara tvungen att åka tillbaka till sjukhuset på kvällen. Idag var hon jätte ledsen och det smittar ju förstås av sig.
Idag är det 6 dagar kvar på detta helvete. Hoppas bara att det inte sedan varit förgäves. Försöker att tänka positiva tankar om nästa vecka. Det skall nog gå vägen denna gång.

Hela familjen hemma

Vad gör en kvinna då hon äntligen efter fyra veckor får vara hemma? Jo, hon storstädar huset. Det är ju inte riktigt klokt. Dessutom måste jag säga att jag inte precis är den städande sorten, men nu skiner stugan och alla är nöjda.
Princessan är hemma, men kopplad till dropp. Detta begränsar ju lite hur man kan röra sig. Ute blir det inte så mycket att vara. Får hitta på saker inne att göra. Det roliga är att då man varit borta från sina saker i fyra veckor är det nästan som julafton då man får se dem åter.
Finfina hemsjukhuspersonalen kommer snällt hem och ger medicinerna som planerat. Detta medför att vi får tillbringa större delen av dagen hemma. Super. Vad skulle vi göra utan dem. Måste ännu passa på att tacka alla härliga människor som var och "sprang för livet" i Vörå förra veckan. Om ni bara visste hur uppskattat det är av oss familjer och barn som haft/ eller har cancer. Så Tack för vår del ännu en gång.

Närmare hemmet

Idag ser vi havet från sjukhusfönstret. Jaaaa.... Vi har åkt ambulans med princessan och är nu på sjukhuset nära hemmet. Imorgon så får hon komma hem på permisson över dagen. Oj, vad vi har väntat på detta. Skönt att var hemma.
Princessan mår efter omständigheterna bra. Väntar ivrigt att få se hemmet och släktingar. Återkommer i morgon. Nu ska jag bara njuta av att vara hemma.

Nedräkningen har börjat

Lördag kväll och tio dagar kvar. Vi har börjat nedräkningen tills princessan återigen får börja sätta nåt i munnen. Det kommer säkert att bli jobbigare än vad man tror att börja äta igen. Tänk, hon har snart varit mer eller mindre oäten en hel månad. Det var nämligen inte många munnar mat hon hann äta efter operationen före det blev stopp på det igen. Magen kommer säkert att reagera kraftigt på mat.
Vi undviker matprogram på tv, men däremot är hon väldigt intresserad av vad alla andra äter. Vi har kommit överens om att hon får välja vad vi skall äta under en hel veckas tid sedan då allt är över. Princessan planerar redan ivrigt menyn. Mat är alltså fortfarande ett hett samtalsämne.
I brist på annat har vi hittat på ett belöningssystem. För varje dag som princessan måste vara oäten får hon två slickepinnar. Dessutom blir det extra "bonuspinnar" om hon utsätts för undersökningar eller annat som kräver extra mod. Ni kan tro att det har har samlats en hel del slickepinnar redan. Idag har vi då pysslat ihop en slickepinnelåda med glitter och glamm.
Tiden börjar bli lite lång här på avdelningen i och med att krafterna börjar komma tillbaka. Det gäller att hitta på nåt hela tiden. Princessan är nämligen ett väldigt aktivt barn då hon mår bra. Börjar få brist på idér.
Idag har vi även haft  "slangfri"tid. Alltså kopplade de bort allt dropp. Då passade vi på att gå ut med rullstol och njuta av finvädret. Fast sjukhusområdet är relativt stort börjar vi kunna dessa knutar utan och innan.

Sköna fredag

Det går långsamt, men det går framåt. Äntligen tog man bort den sista drenen. Hon hade döpt drenen  till Wilmer( hennes söta 5-åriga beundrare).  Hoppas vi snart får träffa honom i verkligheten nu.
Om måendet fortsätter i samma fina takt så får vi byta sjukhus på måndagen. Ett steg närmare hem. Vi har ett väl fungerande barnhemsjukhus i våra hemtrakter som vi hoppas få förlita oss på igen, snart. Drömmer om att få ta hem princessan korta stunder nästa vecka.....
Ytterligare en glad nyhet. De har förkortat "nykterhetstiden" med en vecka. Dvs nu har hon bara 11 dagar kvar då hon varken får äta eller dricka. Det ska nog gå fint. Vi är ju halvvägs redan. Sedan då hon skall börja dricka igen måste vi tillbaka hit till Universitetssjukhuset.
Nu hoppas vi helgen går fint, utan komplikationer. Tjohej.

Piggare princessa.

Nu är vi tillbaka på sjukhuset, virvelvinden och jag. Vi var hemma och samlade lite krafter igen. Hann t.o.m delta i Nice run och njuta av en skön kväll med arbetskamraterna. Toppen. Mera sånt.
Måste dock säga att det är skönt att vara tillbaka hos princessan. Man mår liksom bättre då man ser henne hela tiden. Känner att man har "helkoll" på läget. Hon är nog det finaste som finns. Lite blek och medtagen men sötast i världen.
Princessan har på ett par dagar blivit betydligt piggare. Orkar nu t.o.m stiga upp från sängen helt själv och promenera kortare sträckor. Härligt.
Idag gjorde man en ny ultraljudsundersökning av magen. Man kunde konstatera att det börjar vara dags att ta bort den sista drenen. Den utsöndrar inget mera. Förorsakar bara onödiga plågor. Men nej. Kirurgerna är lite oense om detta så den sitter fortfarande kvar. Måste säga att de inte inger nåt större förtroende då den ena säger bu och den andra bä. De (läkarna) springer här i tur och ordning utan att gemensamt göra upp en plan och sen berätta den för oss. Skärpning.
Förövrigt så vet vi inte så mycket om fortsättningen. Hoppas förstås på flytt närmare hemmet.

Goda nyheter!

Äntligen, äntligen har turen vänt. Hålet i tarmen verkar ha läkt. Åtminstone så lyckades man inte påvisa nåt läckage i undersökningen. Tack,tack,tack. Är så lycklig. Skyddsängeln har hittat tillbaka från sina villovägar. Hoppas nu att allt fortsätter i samma fina takt.
Vi lär nog få stanna kvar här på sjukhuset ännu denna vecka. Däremot kan man börja fundera på flytt närmare hemtrakterna nästa vecka. Det skulle vara skönt.

Önskar man kunde ta time out!

Nu har det gått tre veckor sedan vi steg in på denna avdelning. Tre ångestfyllda, långa, "vill helst glömma" veckor. Senaste veckan har princessans mående sakta men säkert svängt till det bättre. Man kan inte säga att hon mår bra, men bättre jämfört med botten. Vikten fortsätter att sjunka i och med att hon inte får äta nåt. De har inte riktigt hittat balansen med nutritionen. Magen skriker fortsättningsvis av hunger och humöret svajar därmed.
Imorgon skall princessan på en kontraströntgenundersökning som förhoppningsvis skall visa om hålet i tarmen är kvar eller ej. Vi fick idag höra av läkaren att fast hålet skulle ha gått fast så måste pricessan vara oäten och odrucken ännu i TRE VECKOR!!! Hur skall det här lyckas? Sommar,sol,bad och glass. Det får vi allt glömma ännu under en lång tid. Fyra veckor är ju egentligen en kort tid i ett långt liv, men...Jävlar. Ursäkta språket.
Det skär i hjärtat att se på detta lidande dag in och dag ut. Vi försöker turas om att sova på avdelningen så att vi inte blir helt slutkörda, vi också. Det är jobbigt nog ändå.
Hoppas,hoppas allt är ok imorgon och att vi skulle få flytta till sjukhuset närmare vårat hem ännu denna vecka. Om inte annat så skulle det göra gott med miljöombyte.

Slickepinne eller ej

Tänk att en så liten sak som en slickepinne kan göra dagen jobbig. Enligt gastrokirurgen innehåller slickepinnar för mycket socker vilket i sin tur leder till ökad bakteriemängd i tarmen. Hon har därmed förbjudit även detta lilla nöje för princessan. Det har alltså varit frågan om en slickepinne/dag. Nu idag hade vi då besök av doktor ortoped som ansåg att en slickepinne om dagen tar ingen skada av. Vem har nu då rätt? Detta är nu närapå en katastrof för princessan som varken får äta eller dricka men blev lovad en slickepinne/dag av den snälla farbrorn.  Han lovade to.m ta ansvar över att hon får njuta av denna sötsak. Ta ansvar?!!!Vad tro tänker han göra om denna lilla sötsak verkligen skulle vara till skada för tarmen. Undrar bara? Igen en gång lämnar ansvaret på föräldrarna.
Denna lördag har CRP värdet för första gången kommit under 100 strecket. Tyvärr vågar man inte riktigt glädjas över detta ännu. Hittills har det oftast gått ett steg framåt och sedan några bakåt igen. Så vi väntar med att hurra och ser tiden an.

Solig fredag

Solen värmer skönt och det verkar bli en jätte fin dag. Princessans humör skiner dock inte i kapp med solen idag fast hon mår lite bättre. Hon är HUNGRIG och med all rätta förstås. Hon har varit oäten nu i 5 dagar,stackarn. Detta tycks dock ge reslultat gällande tarmen för utsöndring från drenen har så gott som slutat och CRP värdet fortsätter att sjunka. Jippiii. Nu håller vi tummarna att den sjunkande trenden håller i sig över helgen. I helgen finns nämligen ingen gastrokirurg för barn i huset utan vi får förlita oss på en ortoped.
Nu är vi kvar här på" tumis". Pojkarna åkte hem för att ladda batterierna lite. Syskonen började ha svårt att vistas i samma rum utan att bråka. Princessans humör är som sagt inte av det bästa slaget för tillfället.  Försökte vara ute en sväng men det gjorde nog bara saken värre. Kunde riktigt se hur ledsen hon blev att se alla andra springa och leka ute i sommarvärmen.Oj,oj,oj måtte detta snart ta slut och vi får åka hem. Tror att det kännns extra jobbigt för oss just nu eftersom detta skulle vara första sommaren på flera år då vi skulle få njuta på allvar. Göra normala saker som varit förbjudna p.g.a. leukemibehandlingarna under hela 2,5 år. Skit också.

Ett steg framåt

Dagen började med att en väldigt pessimistisk läkare kom in. Hon hade börjat tvivla på att vi klarar oss utan operation. Utsöndringen från den nedre drenen är ju tråkigt nog avföring, men efter en stunds fundering bestämde hon sig för att vi gör ett ultraljud idag. 3 stycken radiologer infann sig på undersökningen och alla var av samma åsikt. Den första abscessen har torkat ut helt. Med den påföljden att vi fick dra ut den slangen. Den andra slangen har vi hittills bara spolat med koksalt,men från och med idag skall allt innehåll först dras ut förrän man spolar in nåt. Detta är ju toppen bra, tycker vi. Detta resulterade i att vi fick ut 34 ml innehåll ur abscessen och princessans smärtor lättade genast.
Emellanåt känns det som vårt barn är det första som nånsin fått abscesser/fistlar här på sjukhuset. Hon behandlas lite som ett "testbarn" ibland tycker jag. Orkar dock inte tjafsa med dem om detta nu. Det tar vi sen.
Vi har även varit ute en liten stund idag, hela familjen.Sjukhusområdet är verkligen jätte fint och vädret helt underbart. Väntar med spänning på vad morgondagen för med sig.

Nya krafter

Tog en paus och åkte hem en sväng med virvelvinden. Tänk vad en natt hemma gör susen. Fick sova i egen säng, dricka ordentligt kaffe, vara ute och springa i de bekanta skogarna, njuta av grönskan och träffa fina vänner. Nu fortsätter vi med nya krafter.
Princessan mår ungerfär som för två dagar sedan. Har varit så gott som feberfri men har ännu ett stigande CRP. Läkarna har nu bestämt att hon måste vara helt nykter i en vecka till att börja med. I början av nästa vecka skall man sedan undersöka tarmen med kontrastmedel för att se hur fisteln beter sig. Har den minskat något? De funderade även lite på fortsättningen. Om måendet fortsätter att vara stabilt så kan det hända att hon hamnar att vara nykter ytterligare 3-4 veckor så att det får läka i ro. Chanserna är lite fifti-fifti. Det känns dock att det är risken vi måste ta. En ny operation är nog så riskfylld.

Svårt val

Känner mig som en super dålig förälder idag som utsatt mitt barn för denna situation. Borde ha vetat bättre än att utsätta henne för operation, så snabbt efter behandlingarna. Fick t.o.m. höra läkaren säga idag att vi borde ha väntat. Härligt att vara efterklok. Skadan är redan skedd och vem är det som får lida av detta, antagligen resten av sitt liv. Jo, våran princessa. Jag är så arg. Vill bara gråta igen, hela tiden.
Ny datortomografi gjordes idag. Abscesserna har minskat men man kunde även tydligt se att det finns en öppning mellan tarmen och abscessen. Nu hålls princessan nykter, igen. Ingen mat tills läkarna bestämt sig för hur vi ska gå vidare. Alternativen är följande: Vi försöker vänta och hoppas att hålet torkar ut/läks med antibiotika eller så får hon en ny stomi och vi får åka hem.  De närmaste dagarna lär väl visa vart det barkar.
Detta börjar även tära på princessans humör för hon som oftast är så positiv sa igår. Mamma "jag vill inte dö ännu, så nu har jag bett en bön så att jag blir bra" Gaah, mitt hjärta höll på att gå sönder i tusen bitar.

Upp och ner

Vill tacka för alla styrkekramar och värmande hälsningar som ni skickar. Det betyder mycket ska ni veta.
Vill,vill,vill så innerligt att situationen ska bli bättre här, men det tycks inte riktigt ännu vara så. Febern är tillbaka igen och CRP´n har åter stigt. Kände redan igår kväll att detta kommer att hända i och med att princessan hade så ont i magen. Utsöndringen från dränerna har igen tilltagit. Ändrat lite karaktär, blivit tjockare. Humöret är det dock inget fel på. Hon skämtar och orkar vara glad. Har en massa roliga funderingar om saker och ting. En riktigt härlig 6-åring.
Utåt börjar princessan se väldigt utmärglad och sliten ut. Det är dåligt med matlusten.Korvsoppan som vi beställde igår var allt annat än aptitretande. Det var som gummibollar på torrt land. Inget spad alls. Är det månne nån finsk version av soppa? Hoppas det kommer nåt bättre idag.
Väntar igen på tant Urolog. Hoppas hon har några uppmuntrande ord att komma med idag.
Min värsta rädsla har blivit sann. Det verkar som om dränutsöndringen är avföring. Alltså finns det ett hål mellan tarmen och abscessen. Nu väntar vi igen då på morgondagen och att de ska slå sina kloka huvuden ihop och klura ut vad vi ska hitta på härnäst. Måtte det inte bli en ny operation för då är sannolikheten att hon får tillbaka sin stomi ganska stor, och det skulle innebära att vi förorsakat henne oförlåtligt mycket smärta utan önskat resultat. Förstås måste de göra vad de anser klokast ,så att hon blir bra igen. Med eller utan stomi.
Jag har egentligen helt förträngt alla tankar om att leukemin skulle återkomma. Har försökt tänka så att vi tar det då om det så skulle bli nån gång. Men nu, då jag känner mig pessimistisk igen har dessa tankar även tagit lite extra fart. Tänk om det skulle hända nu i detta kaos? Vad händer då? Sannolikheten att det blossar upp igen är ju störst under det första året efter att behandlingarna avslutats. Förirrade mig även i misstag in på några bloggar som handlar just om återfall.STOP! Nej nu skall jag sluta med det här och återgå till att bara tänka positiva tankar. Allt kommer att sluta bra. Så det så.

Äntligen mat

Dagen har börjat bra. Första morgonen som princessan inte har feber. Även infektionsbarometern CRP har sjunkit. Jippiii. Nästan så man börjar se en liten ljusning i mörkret. Magen är mjuk och tarmljuden fina så nu äntligen får hon prova äta. Vilken glädje. Kebab är dock inte ett alternativ ännu så vi börjar med korvsoppa.
Trist regnväder idag. Man vill helst hålla sig inomhus. Virvelvinden har barnvakt så han skall få gå till delfinariet och ha skoj. Måste dock säga att han klarat sig jätte bra här på avdelningen trots att vi föräldrar inte fullt orkat underhålla hela tiden. Stort tack för detta tillfaller nog avdelningens lektanter.

Att vara trött

Man lever som i en liten bubbla här på sjukhuset. Man vaknar till samma pipande ljud eller jämrande sötnos alla nätter. Kommer ej ihåg när jag senast varit så trött som jag var igår. Helt psykiskt och fysiskt utmattad.
Har helt glömt bort att se mig omkring och lukta på den underbara doften av sommar vilket jag gjorde imorse då jag kom ut .Har fått sova ut i SYLI´s lägenhet inatt medan pappan varit på sjukhuset. Oj vad det har blivt grönt och lukten av naturen efter att det regnat, underbart. Har helt missat den bästa tiden på året då naturen byter skepnad och grönskan slår ut.
Har börjat dagen med att tjafsa med arbetshälsovården om våra sjukintyg. Hur svårt kan det vara? Nu har en dos av dagens energi redan gått åt till onödigt tjafs. 
Princessan är lite piggare idag. Infektionsvärdet har sjunkit lite men däremot har hon fortfarande feber. Till humöret börjar hon vara sitt gamla härliga jag. Envis, bestämd men glad.
En supertrevlig "lektant" har förgyllt princessans dag idag. Tillsammans har de pysslat diamanter till henns skor. Nu glittar de nästan ikapp, skorna och princessan. Det är så viktigt att hon får nåt annat att tänka på.
Smärtpumpen som vi fick igår är en "dunderapparat". Så smidigt att själv få justera medicineringen enligt eget behov.  Det är nog tack vare den som hon orkat sitta uppe i rollstol en bra stund idag.

Det gör ont

Tänk att vi inte får ha lite god tur med oss. Febern och plågorna har återvänt. Känslan av hopplöshet börjar sakta men säkert ta sitt tag om mig. Ångestklumpen i magen är tillbaka lika snabbt som den förvann. Vill bara skrika rakt ut. Nu räcker det. Hon har lidit tillräckligt för en hel livstid redan, men inget skrik kommer ut. Man biter ihop. Gråter en skvätt och så kämpar man vidare.
Nu väntar vi då igen på tant doktor, denna gång en Urolog för i dag är alla gastrokirurger lediga. Hej hopp vi blir vårdade på ett Universitetssjuhus och får förstås den bästa möjliga vården.....
Vi börjar dagen med att ta ett nytt ultraljd av magen. Där hittar man ytterligare en stor abscess som man nu dränerat i operationssalen. Nu har hon då två slangar som det rinner var ur. Situationen i magen var förövrigt inte heller bra.Det enda positiva idag är att hon nu fått en smärtpump så att vi bättre kan kontrollera smärtmedicineringen. Lilla, söta, underbara älsklingen. Om man bara kunde göra något.
Idag har vi haft en underbar, empatisk sköterska till vår hjälp. Tänk hur mycket det betyder att nån hinner lyssna på oss och vår ångest. Det är så himla tröttsamt att kämpa för att de ska lyssna på oss föräldrar och våra önskemål. Jag kan garantera att vi efter alla dessa år känner vår dotter utan och innan.

Jag är hungrig

Inatt låg vi med princessan och diskuterade om saker hon skall göra då hon slipper hem. Det första hon skall göra är:
*äta kebab med franskisar
* lyfta lillebror i famnen, för nu trycker inte påsen på magen mera.
* bada i badkar
Härlig  prioritering tycker jag. Hade antagligen gjort nåt helt annorlunda.
Mat är lite av ett hett samtalsämne för tillfället. Princessan är vrålhungrig i och med att hon bara får dricka vatten tillsvidare.Hon har t.o.m hotat med att aldrig mera äta mat om hon inte får kebab bums! Idag, dag nr 8 ger de äntligen lite starkare näring via dropp så att hon slipper vara så hungrig.
Förövrigt har vi en mycket bättre dag idag. Tarmen har börjat fungera igen. Tänk vad man blir glad av att se lite bajs."Pienet on huvit"brukar man väl säga.

Arg mamma

Ny dag, en bättre dag hade jag hoppats. Nu har vi en vecka bakom oss av en massa nya upplevelser, de mesta tyvärr av det tråkigare slaget. Tillbringade natten med yrvädret i SYLI´s hemtrevliga lägenhet inne i stan. Önskar man kunde tacka alla dessa underbara människor som donerat sina lägenheter för familjer som behöver dem. Kan lova att det slår madrassen på sjukhusgolvet med hästlängder .Utvilad och redo för dagens utmaningar.
Hann vara en halvtimme på avdelningen då vår sköterska kom och meddelade att ingreppet blir först på eftermiddagen. Ett, två,tre........Va i h.....du kan inte mena allvar. Princessans mage har under natten växt massor och därtill har febern stigit. Vart har vi riktigt hamnat? Sedan när har man slutat priorisera allvarligt sjuka småbarn. Säg mig, den som vet.
Mitt utbrott( 1á för dagen) ledde som tur var till att plötsligt fanns det då ett anestesiteam tillgängligt, med t.o.m två läkare. Princessan slapp således till röntgen på rekordfart. Jag frågar mig om och om igen att varför måste föräldrarna vara de starka som jämt måste veta och ställa krav. Är det inte så att vi ska vara i goda händer på sjukhus och kunna lita på att man gör allt för att vi ska ha det bra.
Återkommer.
Nu har ångestklumpen i magen lättat lite. Ingreppet på röntgen lyckades bra. Hittills har man nu tömt 800ml var ur abscessen. 800ml extra i en lite mage!!! Kanske de nu tror att hon på allvar haft ONT i magen. Stackarn  är alldeles slut nu, likaså resten av familjen. Det tar på krafterna att vara arg. Nu ska vi vila och vänta på en bättre morgondag.

Nu vet vi

Idag är det 6 dagar sedan princessan blev opererad.  Även i natt har jag sovit på golvet bredvid henne. Natten har varit den sämsta hittills. Buken är spänd som en ballong vilket i sin tur medför kraftiga smärtor. Att lindra smärta hör inte till personalens/läkarens bravurer här på avdelningen.Vi har haft ett antal disputer om detta problem, utan tillfredställande resultat.
Idag har man fortsatt att utreda orsaken till smärtorna samt tempstegringen.
Datortomografiundersökningen visade på en stor abscess i buken som trycker på och förorsakar flödeshinder i tarmen. KATASTROF var förta tanken, igen en motgång, men nu då man hunnit smälta det hela känns det helt ok. Man har ju hittat orsaken. Sedan blev vi tillsagda att man skulle dränera abscessen idag, så fort som möljigt. Tji fick vi. Något mera akut kom i vägen vilket innebär att princessan måste utstå dessa hemska plågor ännu en natt. Omänskligt....ett barn så oskyldigt och skört får lida Jag lovar, att nu har jag skaffat mej "fiender" bland personalen. Jag var nog allt annat än vänlig då vi fick emotta denna information. Jag vet. Man ska vara vänlig och förstående.Inte ropa och härja, som jag gjorde, lite bara....Nåja, det kändes i allafall bättre efteråt.

Dystra söndag.

Söndagen 27.5.2012.

Nu har jag då öppnat bloggen som jag borde ha gjort redan 2,5 år sedan.

Vår dotter insjuknade i ALL( akutlymfoblastleukemi) 10/09. Tanken att skriva om detta slog mig redan då, men orken och tidsbristen gjorde att detta ej blev verklighet. Även det att jag inte är nån baddare på att skriva ner tankar och känslor har bidragit till detta, men nu struntar jag i det. Det viktigaste nu är att få skriva ner några rader nu och då för att lätta på mina egna funderingar.

Situationen i dagsläget är den att Princessan blev friskförklarad 1 månad sedan. Tyvärr fick hon en tunntarmsstomi som komplikation av behandligarna. Nu i dagarna har hon blivit opererad och stomin är förhoppningsvis historia. Problemet nu är en ny infektion som fått oss alla att minnas den kritiska perioden för 2,5 år sedan då situationen var livshotande.

Här sitter vi nu då igen hela familjen i ett litet rum på sjukhuset och räknar timmarna, minuterna.....

Det värsta med detta är att se sin egna princessa vrida sig av plågor och det är inget man själv kan göra för att underlätta situationen. Försöker tänka positivt, att detta nu bara är ett lite bakslag som vi skall klara av, men....Jag har alltid varit den som vill gå händelserna lite i förväg och nu hjälper det ju inte att man själv jobbar inom branchen.