November

Nu har det gått över en månad sedan jag var inne på bloggen sist. Många har undrat då jag inte skrivit något här att är allt bra och jo visst är allt bra. Toppen bra, egentligen. Efter en trög start känns det oerhört skönt att äntligen få säga att nu är det onda äntligen borta. Vi har en sprallig och glad 7-åring igen. Det har känts konstigt att ha en normal vardag och inga större orosmoment som ständigt hänger över oss. Det är nog få som förstår vilket helvete vi gått igenom och hur konstigt det känns att bara få vara. Det är nästan så att man ibland måste knipa sig själv för att inse att det inte är en dröm. Utan att
 det är verkligt i allra största grad. Jag är så glad för princessans skull. Hon om någon är unnad allt gott denna värld har att erbjuda.

Kirurgen från Helsingfors ringde nu i veckan och verkade nöjd med hur allt framskrider. Nu börjar man då planera inför nästa operation som skall ske i januari nästa år.

Nu har vi några månader på oss att njuta och ta vara på dagen trots att det stormar på andra plan nu. Men efter allt detta är det inte mycket som kan få oss på fall.

En vecka efter operationen

Igår kväll kunde man inte tro detta men nu är det i alla fall så att vi är HEMMA.  Princessan mådde inte så bra igår. Hon kastade upp några gånger och hade jätte ont i magen. Natten gick ända bra men de fick sätta extra dropp eftersom hon egentligen inte åt eller drack någonting. I morse såg hon ganska medtagen ut så inte kunde man tro att vi skulle få sitta hemma vid brasan ikväll och njuta. Vi kom dock till den slutsatsen att "mammas hemgjorda mat" nog är den bästa  boten till detta. Så nu skall det minsann kokas och bakas efter princessans önskemål.

Idag har man äntligen avslutat antibiotikan  som nu getts intravenöst i snart 2 månader. Ska bli så otroligt skönt att inte behöva sköta detta nattetid mera. Nu ska vi hoppas att vi får sova, sova, sova.

Princessan är som sagt väldigt trött och svag så det blir nog att stanna hemma ännu ett tag fast viljan att återvända till skolan är stor. Den enda som inte är trött och slut är lillebror. Honom skall vi nog föra till dagis imorgon så att han får leka av sig lite.

Sjukhusclowner

Ingen hemfärd idag ännu. Imorse gjorde man för säkerhetsskull ett ultraljud av magen. Där kunde man se två hematom, blodutgjutelser nere i magen. Enligt kirurgen var det att förvänta, men vi följer upp dem. Princessan hade ännu igår jätte ont i magen. Fick intravenös smärtlindring. Idag verkar det dock ha svängt till det bättre. Nu har hon orkat vara uppe och gå för egen maskin. Dessa två var säkert en motiverande faktor idag.

Hejs svejs!

Fjärde postoperativa dagen och allt fortsätter i fin takt framåt. Helt otroligt. Inga bakslag ännu. Knappt man vågar säga det högt så jag skriver ner det istället. Tjohoo. Det känns som att det är första gången på väldigt länge som vi har lite flyt. Princessan återhämtar sig i normal takt. Hon är så duktig. Tänk att vara 7 år och ha ett sår som täcker större delen av buken och stomi därtill och ändå orkar man vara uppe i rörelse. Desto mera läkaren motiverar på morgonen desto mera kämpar hon. Det är jätte viktigt för henne att hon gör som läkaren säger.

Idag har hon fått äta lite bröd och blåbärssoppa. Det var ingen höjdare. Matlusten är som bortblåst ännu. Nåja, hon får ta det i egen takt. Vi har inte bråttom hem. Visst saknar man hemmet  men vi har en trevlig liten lägenhet här också som vi fått via Sylva. Vad gjorde vi återigen en gång om vi inte hade denna möjlighet. Stackars de familjer som hamnar att bo på hotell då barnet är på sjukhus. Det blir inte billigt precis. Egentligen skall man ju tacka alla underbara människor som gett sina lägenheter till välgörande ändamål. Så tack,tack,tack.

Nu tar vi natt, princessan och jag.

Fredag, en bra dag

Hittills går allt enligt planerna. Idag har princessan varit uppe och tagit några ostadiga steg. Sakta men säkert kommer hon tillbaka. Alla slangar är ännu kvar. Tråkigt att ha en slang i näsan och inte få äta eller dricka något. Idag har hon dock inte mått illa och likaså tycks hon ha lite mindre smärtor. Detta är ett bra tecken och vi hoppas slippa näs-mag-slangen inom de närmaste dagarna.

Annars har det inte hänt mycket här, och det är ju bra:) Vi sitter mest och tittar på film eller spelar skip-bo. Avdelningens lekrum är så litet att man nästan får backa in för att komma in dit. Barnkliniken har ett skilt lekrum i en annan del av byggnaden dit vi tänkte försöka ta princessan imorgon. Lillebror har redan spenderat flera timmar där och bla. bakat kanelbullar med "tanterna". Avdelningen vi är intagna på är ju allvarligt mögelskadat så det blir att flytta till ett annat hus under november månad. Det är annars konstigt hur man tänkt då man byggt barnsjukhus. Rummena är små. Inget wc eller badrum finns det förstås heller. Föräldrarna sover på madrass på golvet och sköterskorna trippar på tå för att inte trampa på nån stackars förälder nattetid. Nåja, inte skall jag klaga. Vi får ju sova med barnet och det är en viktig sak.

Ny uppdatering imorgon.

Dagen efter

Mamma "i förrgår hade jag ett mycket bättre liv" sa princessan i morse då hon vaknade. Ja, vad säger man. Så är det ju faktiskt. Det kan inte vara roligt att vakna i ett trassel av slangar och en massa maskiner som piper till höger och vänster. Magen är sjuk och smärtlindringen är inte tillräcklig. Illamåendet trycker på och allt är bara eländigt. Stackars liten.
Vi gör vårt bästa för att underlätta måendet , men byta plats med henne det går inte fast hur gärna man än skulle överta alla hennes plågor. Det är tungt att se ens barn lida fast man vet att det borde vara bättre redan om några dagar.

Vården i sig har hittills varit bra. Likaså smärtlindringen , trots att epiduralbedövningen inte mera är fullständig. På sidan om detta har hon en smärtpump som hon får trycka på enligt eget behov. Den hjälper ganska bra.

Det blev en mycket kort uppdatering idag. Nya tag imorgon.

Tårar av lättnad

Nu ligger hon här bredvid mig och sover så lugnt. Det är bara några timmar sedan hon blev opererad av Doktor Mikko här på Barnkliniken i Helsingfors. Man vågar knappt tro att det är sant att man fått bort det onda och kan hoppas på en ljusare framtid, så småningom.

Det var en fistel det var frågan om. En som fått sin början från den gamla sömmen.
Buken var dessutom full av sammanväxningar men nu har man rett ut dem allihopa.  Min älskade lilla princessa du kommer att klara det här. Operationssåret är stort och en ny stomi har hon fått men den är bara tillfällig. Om allt går bra skall den opereras ner i januari.

Nu börjar återhämtningen, för hela familjen. Nu skall det inte komma flera bakslag, så det så.

Orka

Här är jag igen, tillbaka på bloggen. Tillbaka är också alla mina dystra funderingar om meningen med livet. Varför, varför ska det vara så jobbigt för min lilla princessa. Varför känns det som om att vi kämpar i uppförsbacke hela tiden. Ingen paus att bara låta livet rulla och andas ut. Snart blir det 4 år sedan kampen började och nu känns det som att det håller på att eskalera igen.

Sommaren har i sin helhet varit fin vädermässigt men inte känslomässigt. Det har varit väldigt turbulent många gånger. Mycket smärta och ovisshet då det kommer till princessans mående. Hon har inte fått njuta som de flesta andra barn. Hon har haft ont. Stundvis mycket ont. Vi har sprungit hos doktorn nästan hela juli. Ibland många gånger i veckan. Så nu är vi trötta hela familjen igen. Inget sommarlov och ingen möjlighet att andas ut och vila. Kraftreserverna tryter så det knakar.

Den senaste månaden har man gjort en magnetundersökning, en colografi, en skopi samt en datortomografi av princessans mage. Trots alla dessa undersökningar är man inte helt säker på att det är abscessen som kommit tillbaka. Allt mera börjar man dock tro att det är den som bråkar. Sedan vet man inte var den börjar och börjar den med en fistel eller inte. Det man nu kommit överens om är att hon måste opereras igen.

Nu väntar vi på att bli kallade till ett annat universitetssjukhus för en "second opinion". Det vi fick höra av kirurgen förra veckan är inte precis upplyftande. Jag försöker att förtränga det så gått det går tills jag hört vad den andra kirurgen anser. Hur som helst har vi stora beslut framför oss.

Tiden går

Oj vad tiden går när man har roligt. Nu är det tre månader sedan jag uppdaterat bloggen. Jag märker själv att jag endast skriver när princessan mår dåligt. Då är behovet att få någonting nerskrivet viktigt, men annars så finns det så mycket annat att koncentrera sig på.

Orsaken till att jag kom att tänka på bloggen idag är att det nu gått ett år sedan man avslutade princessans leukemibehandlingar. Det har varit ett annorlunda år men inte på ett sånt sätt som vi kanske hade hoppats på. Visst har vi sluppit isoleringen och allt annat elände som behandlingarna innebar, men friheten och lyckan av att ha ett "friskt" barn har vi egentligen inte fått njuta av, förrän nu.

Nu har hon mått bra (förutom en liten svacka efter påsken). Vikten börjar sakta men säkert stiga och kinderna börjar få en frisk röd färg. Det är så otroligt härligt att se henne må bra. Princessan fortsätter av att njuta av att vara i förskolan och umgås med vänner. Vi alla njuter. Vi fick även fira hennes efterlängtade 7-års dag med ett stort kompiskalas. Lyxvara säger vi, att få  ha en massa kompisar hemma, utan att hela tiden behöva tänka hysteriskt på alla bacillusker och smittor.

Välkommen härliga vår!

Gråa moln på vår himmel

Börjar tro att det är en högre makt som vill oss illa.
Så vi har längtat efter denna dag. Levt på hoppet att nu får princessan äntligen sluta med sina antibiotikakurer, men nej. Vi kom inte längre än till ytterdörren före princessan började spy. Svårt att veta om det beror på magsjuka eller är det nåt annat. I vilket fall som helst ville de förstås ej att vi skulle komma till universitetssjukhuset. Nu får vi snällt vänta tre veckor till nästa magnetundersökning och under denna tid måste princessan fortsätta att ta sin antibiotika. Det är så fruktansvärt surt. Är på superdåligt humör idag. Ser inget slut på eländet. Oändligt känns det som.
Princessan mår hur bra som helst nu. Äter med god aptit. Ironiskt eller hur....

Att vara annorlunda

Att bara vara 6 år gammal men ändå besitta erfarenheter som många aldrig behöver uppleva. Att vara annorlunda både till kropp och knopp. Att ha ett ärr på magen som påminner om hur mycket elände hon genomgått. Att ha ett envist lynne och en stark självkänsla är något jag är glad över att hon fått. Jag unnar min älskling oerhört mycket kärlek och ömhet så mycket att det gör ont. Ont när någon på dagis säger att "du får inte vara med och leka för att du smittar" Det gör så ont när man vet att det barnen säger oftast kommer från en vuxens mun. Sedan tänker jag att hurudan är man som förälder då man vid så ung ålder lär sina barn att det är skillnad på folk och folk. Att man inte behöver leka med alla, att man inte behöver bjuda alla på kalas utan man lär sig att diskriminera redan som liten. Detta gör mig så rosenrasande arg.
Jag tänker så här att vi lever i en grym värld som är fylld av ilska. Det minsta vi kan göra är att försöka lära våra barn hur en bra värld skulle se ut och försöka komma ihåg att man aldrig vet när turen vänder en själv ryggen.
Nu ska vi fortsätta dagen men att bara tänka positivt, princessan och jag. Mysa i soffa och försöka kurera princessans förkylning så att vi kan åka till Universitetssjukhuset nästa vecka och få goda nyheter.