Abscessen

Nu är det väl meningen att vi ska vara glada. Glada över att vi äntligen fått positiva nyheter, men glädjen vill inte riktigt infinna sig. Vi har haft allför många motgångar på sista tiden för att man skall kunna tro att det är över nu. Man hoppas och vill förstås tro att det nu äntligen svängt till det bättre.

I och med att princessan är opererad i magen är det svårare än vanligt att tolka hennes magnetbilder. Jag förstod att det inte var så lätt att tyda dessa bilder nu heller. Som en läkare så snällt påpekade för oss en tid sedan: er dotters mage är som en katastrof. Okej, vad ville hon månne säga med det. Orkade inte fråga. Fast situationen inte är den bästa så skulle jag inte kalla det som en kastastrof. Vi måste ju tro att det skall ordna sig så att hon får leva ett så gott liv som bara möjligt då vi sluppit abscessen.

Vi fick förklarat att man inte kunde se någon abscess, men att det var svårtolkat. Detta tolkar jag lite som att det eventuellt ännu kan finnas nåt där som man bara inte kunde så på undersökningen. Det positiva är att den måste åtminstone ha krympt, ordentligt.

Nu har vi fyra veckor av intravenös antibiotikabehandling bakom oss och åtta veckor framför oss att ta i tablettform. Pust suck stön. Hoppas verkligen att de vet vad de håller på med.

Väntan

Igen har vi väntat hela dagen. Väntat på svar från magnetundersökningen. Vår tappra lilla princessa började må så dåligt under undersökningens gång så att man fick avbryta. Man gjorde ett nytt försök nu på eftermiddagen och det lyckades fint. Hon måste nog vara den tappraste lilla flicka jag känner. Nu är det gjort. Tyvärr är det inte helt enkelt att tolka dessa bilder så vi får snällt vänta till imorgon. Vänta på att de slagit ihop sina kloka huvuden. Återkommer då vi vet mera.

Ängeln

I natt har en liten kämpe sluppit sitt lidande och blivit en ängel. Det är inte våran kämpe men det känns som att hjärtat skall brista för den familj som förlorat sin älskade. Varför får inte våra underbara barn njuta av livet och vi njuta av dem. Det är ju så det ska vara.

Idag är återigen en sådan dag då jag önskar att alla tog sig en liten funderare över vad som är viktigt. Att inte ta allt förgivet utan uppskatta det lilla och dem man håller kär. Livet är så skört.

Älskar dig min lilla princessa och önskar av hela mitt hjärta att morgondagen skall bli en bra dag. Vi skulle uppskatta lite goda nyhter.

Psykologen

Jag förstår dem så väl på sjukhuset. Deras oro över hur vi föräldrar skall orka med allt det här. Ändå blir jag irriterad då de en efter en försöker få oss att prata med psykologen. Lite smygande försöker var och varannan föreslå detta alternativ. Jag menar inte att det är ett dåligt alternativ och jag lovade faktiskt gå och träffa henne, psykologen idag. Situationen har dock ändrats och vi får vara hemma med princessan större delen av dagen så det blev inte att gå och prata idag heller. Visst behöver vi väl prata av oss med någon utomstående. Kanske jag nappar på erbjudandet på allvar nån dag då detta är över.
Jag vill påstå att vi kanske inte bäst men mycket bra bearbetat detta med vänner och föräldrar. Vi har ju ändå klarat av tre års helvete redan. Jag pratar och ältrar stundvis väldigt mycket om vår situation medan det kommer stunder då man vill koncentera sig på annat. Vårt (föräldrarnas) mående går liksom hand i hand med princessans. Dvs då hon mår bra så mår vi också relativt bra, men genast då de blir ens en pytteliten förändring till det sämre så mår vi dåligt. Matlusten försvinner och den där gamla bekanta ångestklumpen hittar tillbaka till magen. Oron och känslan av att allt kan rasera när som helst tar överhand. Så tror jag att det är för alla föräldrar då det gäller ens egna älskade barn.
Nu ska jag och mina gullungar gå ut och njuta av det fina vädret en stund. Andas in den friska härliga hösten och glömma allt annat för en stund.

Vår nya vardag

Det känns som att vi blivit lurade igen. Lurade på att få leva "normalt liv." Jag menar att då vi just kommit igång så bra med våra vardagsrutiner och plötsligt tar det bara stopp igen. Ena föräldern lämnar återigen hemma med sjukt barn på "obestämd" tid. Enda skillnaden nu är att även princessan känner saknad efter sina vänner som hon hunnit få. Det  gjorde hon inte förra gången eftersom hon bara var 3 år och ej hunnit binda vänskapsband i samma utsträckning. Det är oträttvist så orättvist.
Nå, det hjälper inte att gnälla denna gång heller. Vi får bara bita i det sura äpplet och tugga vidare. Nog skall turen vända för vår del också, någongång.

Hemma har vi ett minisjukhus. Droppräknare, slangar, mediciner m.m. Allt fungerar precis som om vi aldrig gjort annat. Vi kommer hem från sjukhuset varje morgon och börjar vår vardag med små sysslor, princessan och jag. Sedan kommer hemsjukhuset och ger lite mediciner på eftermiddagen. Litet skönt avbrott tycker jag. Sedan åker vi till sjukhuset till natten igen. Så håller vi på, dag ut och dag in. Länge sedan vi alla fått vara hemma över natten. Allt blir så hackigt. Nätterna på sjukhuset är inget att skryta med heller. Kommer att vara som ett vandrande vrak igen när dessa veckor är slut.

Anmärkningen

Skrev för några månader sedan en så kallad "muistutus" anmärkning till Universitetssjukhuset gällande den vård vi fick på kirurgiska barnavdelningen i somras. Nu i veckan fick jag ett svar. Det som är bra med detta är att de blivit tvungna att ta våra klagomål på allvar. De har diskuterat bla bemötandet samt smärtmedicinpolitiken med hela personalen. Enligt brevet har de även gjort en del förbättringar/förändringar gällande smärtmedicineringen. Precis så som vi önskade. Härligt om de medför något bra med sig för kommande barnpatienter och deras familjer. Jag hoppas bara att även andra uttrycker sitt missnöje i liknande situationer i fortsättningen så att man blir tvungna att ta itu med liknande saker. För som i brevet framkom, har de BARA fått bra feedback hittills.

Ingen storm denna gång.

Orken tog slut. Känns som att vi bara gått omkring som tomma skal. Svårt att få någonting vettigt uträttat.  Att ständigt åka en känslomässig berg och dalbana tar oerhört mycket på krafterna. Det att vi fick goda nyheter i måndags gjorde väl att man bara slutade att orka och tog en liten timeout för att hinna ikapp.

På datotomografin kunde man tack gode gud inte se någon fistel. Ingenting som man måste operera. En sån otrolig lättnad att äntligen få lite goda nyheter i allt elände. Det man nu behandlar är då en fristående abscess. Denna skall "utrotas" med en fyra veckor lång intravenös antbiotikabehandling. Säg det. Fyra långa veckor, igen. Det fina är att vi får tillbringa detta "nästan" hemma. I praktiken så sover vi nätterna på sjukhuset men tillbringar dagarna hemma. Princessan får fortsättnings kontinuerligt dropp, även hemma. Detta p.g.a. av att CVK´n bråkar och vill stocka så lätt. Annars mår princessan bra. Äter och dricker med god aptit igen.