Det gör ont

Tänk att vi inte får ha lite god tur med oss. Febern och plågorna har återvänt. Känslan av hopplöshet börjar sakta men säkert ta sitt tag om mig. Ångestklumpen i magen är tillbaka lika snabbt som den förvann. Vill bara skrika rakt ut. Nu räcker det. Hon har lidit tillräckligt för en hel livstid redan, men inget skrik kommer ut. Man biter ihop. Gråter en skvätt och så kämpar man vidare.
Nu väntar vi då igen på tant doktor, denna gång en Urolog för i dag är alla gastrokirurger lediga. Hej hopp vi blir vårdade på ett Universitetssjuhus och får förstås den bästa möjliga vården.....
Vi börjar dagen med att ta ett nytt ultraljd av magen. Där hittar man ytterligare en stor abscess som man nu dränerat i operationssalen. Nu har hon då två slangar som det rinner var ur. Situationen i magen var förövrigt inte heller bra.Det enda positiva idag är att hon nu fått en smärtpump så att vi bättre kan kontrollera smärtmedicineringen. Lilla, söta, underbara älsklingen. Om man bara kunde göra något.
Idag har vi haft en underbar, empatisk sköterska till vår hjälp. Tänk hur mycket det betyder att nån hinner lyssna på oss och vår ångest. Det är så himla tröttsamt att kämpa för att de ska lyssna på oss föräldrar och våra önskemål. Jag kan garantera att vi efter alla dessa år känner vår dotter utan och innan.

Jag är hungrig

Inatt låg vi med princessan och diskuterade om saker hon skall göra då hon slipper hem. Det första hon skall göra är:
*äta kebab med franskisar
* lyfta lillebror i famnen, för nu trycker inte påsen på magen mera.
* bada i badkar
Härlig  prioritering tycker jag. Hade antagligen gjort nåt helt annorlunda.
Mat är lite av ett hett samtalsämne för tillfället. Princessan är vrålhungrig i och med att hon bara får dricka vatten tillsvidare.Hon har t.o.m hotat med att aldrig mera äta mat om hon inte får kebab bums! Idag, dag nr 8 ger de äntligen lite starkare näring via dropp så att hon slipper vara så hungrig.
Förövrigt har vi en mycket bättre dag idag. Tarmen har börjat fungera igen. Tänk vad man blir glad av att se lite bajs."Pienet on huvit"brukar man väl säga.

Arg mamma

Ny dag, en bättre dag hade jag hoppats. Nu har vi en vecka bakom oss av en massa nya upplevelser, de mesta tyvärr av det tråkigare slaget. Tillbringade natten med yrvädret i SYLI´s hemtrevliga lägenhet inne i stan. Önskar man kunde tacka alla dessa underbara människor som donerat sina lägenheter för familjer som behöver dem. Kan lova att det slår madrassen på sjukhusgolvet med hästlängder .Utvilad och redo för dagens utmaningar.
Hann vara en halvtimme på avdelningen då vår sköterska kom och meddelade att ingreppet blir först på eftermiddagen. Ett, två,tre........Va i h.....du kan inte mena allvar. Princessans mage har under natten växt massor och därtill har febern stigit. Vart har vi riktigt hamnat? Sedan när har man slutat priorisera allvarligt sjuka småbarn. Säg mig, den som vet.
Mitt utbrott( 1á för dagen) ledde som tur var till att plötsligt fanns det då ett anestesiteam tillgängligt, med t.o.m två läkare. Princessan slapp således till röntgen på rekordfart. Jag frågar mig om och om igen att varför måste föräldrarna vara de starka som jämt måste veta och ställa krav. Är det inte så att vi ska vara i goda händer på sjukhus och kunna lita på att man gör allt för att vi ska ha det bra.
Återkommer.
Nu har ångestklumpen i magen lättat lite. Ingreppet på röntgen lyckades bra. Hittills har man nu tömt 800ml var ur abscessen. 800ml extra i en lite mage!!! Kanske de nu tror att hon på allvar haft ONT i magen. Stackarn  är alldeles slut nu, likaså resten av familjen. Det tar på krafterna att vara arg. Nu ska vi vila och vänta på en bättre morgondag.

Nu vet vi

Idag är det 6 dagar sedan princessan blev opererad.  Även i natt har jag sovit på golvet bredvid henne. Natten har varit den sämsta hittills. Buken är spänd som en ballong vilket i sin tur medför kraftiga smärtor. Att lindra smärta hör inte till personalens/läkarens bravurer här på avdelningen.Vi har haft ett antal disputer om detta problem, utan tillfredställande resultat.
Idag har man fortsatt att utreda orsaken till smärtorna samt tempstegringen.
Datortomografiundersökningen visade på en stor abscess i buken som trycker på och förorsakar flödeshinder i tarmen. KATASTROF var förta tanken, igen en motgång, men nu då man hunnit smälta det hela känns det helt ok. Man har ju hittat orsaken. Sedan blev vi tillsagda att man skulle dränera abscessen idag, så fort som möljigt. Tji fick vi. Något mera akut kom i vägen vilket innebär att princessan måste utstå dessa hemska plågor ännu en natt. Omänskligt....ett barn så oskyldigt och skört får lida Jag lovar, att nu har jag skaffat mej "fiender" bland personalen. Jag var nog allt annat än vänlig då vi fick emotta denna information. Jag vet. Man ska vara vänlig och förstående.Inte ropa och härja, som jag gjorde, lite bara....Nåja, det kändes i allafall bättre efteråt.

Dystra söndag.

Söndagen 27.5.2012.

Nu har jag då öppnat bloggen som jag borde ha gjort redan 2,5 år sedan.

Vår dotter insjuknade i ALL( akutlymfoblastleukemi) 10/09. Tanken att skriva om detta slog mig redan då, men orken och tidsbristen gjorde att detta ej blev verklighet. Även det att jag inte är nån baddare på att skriva ner tankar och känslor har bidragit till detta, men nu struntar jag i det. Det viktigaste nu är att få skriva ner några rader nu och då för att lätta på mina egna funderingar.

Situationen i dagsläget är den att Princessan blev friskförklarad 1 månad sedan. Tyvärr fick hon en tunntarmsstomi som komplikation av behandligarna. Nu i dagarna har hon blivit opererad och stomin är förhoppningsvis historia. Problemet nu är en ny infektion som fått oss alla att minnas den kritiska perioden för 2,5 år sedan då situationen var livshotande.

Här sitter vi nu då igen hela familjen i ett litet rum på sjukhuset och räknar timmarna, minuterna.....

Det värsta med detta är att se sin egna princessa vrida sig av plågor och det är inget man själv kan göra för att underlätta situationen. Försöker tänka positivt, att detta nu bara är ett lite bakslag som vi skall klara av, men....Jag har alltid varit den som vill gå händelserna lite i förväg och nu hjälper det ju inte att man själv jobbar inom branchen.