Att uppskatta små saker

Idag får princessan dricka saft och buljonger upp till 1liter. Ni kan bara tänka er vad hon njuter. Allt smakar så himla gott. Imorgon skall vi ta blodprov för att se att inte CRP värdet börjat stiga. Om det hålls normalt får hon turkisk joughurt med honung till frukost. Det hör till hennes absoluta favoriter.
Idag har man även börjat trappa ner på hennes totala droppmängd. På måndagen skall hon sedan vara droppfri om allt framskrider enligt planerna.
Hittills har hon inte haft några känningar alls av att hon börjat dricka. Väntar med spänning på hur magen skall reagera på mat.

Klagovisa

Nu märks det hur trött man börjar vara. Utmattad. Jag är irriterad på precis allting idag. Sköterskorna, läkaren, vädret ja allting. Hela avdelningen bara omger oss med dålig energi. Jag är trött på slarv och nonchalans. Jag vill bort, långt bort men det går inte. Här sitter vi ännu på oviss tid.
Princessan fick igår dricka 300ml saft/vatten. Idag är det 500ml som gäller och imorgon ända upp till 1liter. Det går långsamt. Alltför långsamt. Kunde vi inte ha fått göra detta på sjukhuset hemma. Tiden gnagar fram. Barnen bråkar och föräldrarna är stirriga.
Igår gjorde man ett ultraljud av magen där man ännu kunde se rester av abscesserna. Oj, vilken överraskning (för att vara lite sarkastisk). Det är det enda man gjort. Ingen läkare har ens behagat känna henne på magen eller för övrigt undersöka ett barn som varit borta härifrån nu en vecka. Nåja, det är ju egentligen inget nytt.
Annars så mår princessan bra. Går lite på "högvarv". Kanske är det den sockriga saften som satt sprätt i bena?! Det klagar vi dock inte på. Skönt att hon börjar vara sitt gamla härliga jag.

Dagen före avfärd

Konstigt vad tiden går. Det känns som igår då doktorn sa att princessan måste vara nykter i tre veckor. Imorgon har tre veckor gått och vi måste åka tillbaka till Universitetssjukhuset. Det bli en spännande och avgörande vecka. Mycket kan hända.
Jag kan inte annat än berömma den fina vård vi fått här hemma. Här har man verkligen gjort sitt bästa för att anpassa sig efter våra behov. Gett oss möjligheten att vara hemma så mycket som möjligt utan att det haft någon som helst inverkan på nutritionen eller medicineringen. Därför känns det extra tråkigt att vara tvungen att byta sjukhus igen.

Midsommarafton

Midsommar. Bästa helgen på hela året enligt mig. I år firar vi dock inte som vi brukar. I år blir det inte att njuta av en massa godsaker och trevligt sällskap. Detta år firar vi midsommar hemma med sjukt barn. Jag kan dock inte klaga. Jag är lycklig att vi alla, hela familjen får vara tillsammans och visst har vi ätit gott, alla utom princessan. Hon får bara näring vi dropp. Klagar hon? Inte mycket. Hon är en tapper kämpe som snällt sitter och gör nåt annat med vi andra äter. Tröstar sig med att nästa vecka, om fyra dagar får hon förhoppningsvis sätta nåt i munnen.
Trött och nöjd åkte hon tillbaka till sjukhuset på kvällen i sällskap med pappa. Imorgon är det en ny dag. En dag närmare målet.

Trött hjärna

Idag var jag själv till farbror doktor. Det tog inte länge förrän han vackert konstaterade att jag har "trött hjärna". Tänk vilken passande beskrivning på mitt tillstånd. Han beskrev det så bra. Jag är varken deprimerad eller nåt annat som klassas som psykiskt sjuk. Utan jag är "trött i hjärnan". Det blir man då man känner sig hjälplös i sin roll som mamma och hamnar att tampas med olika jobbiga situationer så gott som dagligen. Känslan av att inte räcka till och känslan av hjälplöshet. Hans goda råd var att "prioritera mig själv"då allt lugnat ner sig och det tänker jag minsann göra. 
Princessan har tillbringat nästan hela dagen hemma. Hon stortrivs och vem skulle nu inte göra det. Det värsta är att vara tvungen att åka tillbaka till sjukhuset på kvällen. Idag var hon jätte ledsen och det smittar ju förstås av sig.
Idag är det 6 dagar kvar på detta helvete. Hoppas bara att det inte sedan varit förgäves. Försöker att tänka positiva tankar om nästa vecka. Det skall nog gå vägen denna gång.

Hela familjen hemma

Vad gör en kvinna då hon äntligen efter fyra veckor får vara hemma? Jo, hon storstädar huset. Det är ju inte riktigt klokt. Dessutom måste jag säga att jag inte precis är den städande sorten, men nu skiner stugan och alla är nöjda.
Princessan är hemma, men kopplad till dropp. Detta begränsar ju lite hur man kan röra sig. Ute blir det inte så mycket att vara. Får hitta på saker inne att göra. Det roliga är att då man varit borta från sina saker i fyra veckor är det nästan som julafton då man får se dem åter.
Finfina hemsjukhuspersonalen kommer snällt hem och ger medicinerna som planerat. Detta medför att vi får tillbringa större delen av dagen hemma. Super. Vad skulle vi göra utan dem. Måste ännu passa på att tacka alla härliga människor som var och "sprang för livet" i Vörå förra veckan. Om ni bara visste hur uppskattat det är av oss familjer och barn som haft/ eller har cancer. Så Tack för vår del ännu en gång.

Närmare hemmet

Idag ser vi havet från sjukhusfönstret. Jaaaa.... Vi har åkt ambulans med princessan och är nu på sjukhuset nära hemmet. Imorgon så får hon komma hem på permisson över dagen. Oj, vad vi har väntat på detta. Skönt att var hemma.
Princessan mår efter omständigheterna bra. Väntar ivrigt att få se hemmet och släktingar. Återkommer i morgon. Nu ska jag bara njuta av att vara hemma.

Nedräkningen har börjat

Lördag kväll och tio dagar kvar. Vi har börjat nedräkningen tills princessan återigen får börja sätta nåt i munnen. Det kommer säkert att bli jobbigare än vad man tror att börja äta igen. Tänk, hon har snart varit mer eller mindre oäten en hel månad. Det var nämligen inte många munnar mat hon hann äta efter operationen före det blev stopp på det igen. Magen kommer säkert att reagera kraftigt på mat.
Vi undviker matprogram på tv, men däremot är hon väldigt intresserad av vad alla andra äter. Vi har kommit överens om att hon får välja vad vi skall äta under en hel veckas tid sedan då allt är över. Princessan planerar redan ivrigt menyn. Mat är alltså fortfarande ett hett samtalsämne.
I brist på annat har vi hittat på ett belöningssystem. För varje dag som princessan måste vara oäten får hon två slickepinnar. Dessutom blir det extra "bonuspinnar" om hon utsätts för undersökningar eller annat som kräver extra mod. Ni kan tro att det har har samlats en hel del slickepinnar redan. Idag har vi då pysslat ihop en slickepinnelåda med glitter och glamm.
Tiden börjar bli lite lång här på avdelningen i och med att krafterna börjar komma tillbaka. Det gäller att hitta på nåt hela tiden. Princessan är nämligen ett väldigt aktivt barn då hon mår bra. Börjar få brist på idér.
Idag har vi även haft  "slangfri"tid. Alltså kopplade de bort allt dropp. Då passade vi på att gå ut med rullstol och njuta av finvädret. Fast sjukhusområdet är relativt stort börjar vi kunna dessa knutar utan och innan.

Sköna fredag

Det går långsamt, men det går framåt. Äntligen tog man bort den sista drenen. Hon hade döpt drenen  till Wilmer( hennes söta 5-åriga beundrare).  Hoppas vi snart får träffa honom i verkligheten nu.
Om måendet fortsätter i samma fina takt så får vi byta sjukhus på måndagen. Ett steg närmare hem. Vi har ett väl fungerande barnhemsjukhus i våra hemtrakter som vi hoppas få förlita oss på igen, snart. Drömmer om att få ta hem princessan korta stunder nästa vecka.....
Ytterligare en glad nyhet. De har förkortat "nykterhetstiden" med en vecka. Dvs nu har hon bara 11 dagar kvar då hon varken får äta eller dricka. Det ska nog gå fint. Vi är ju halvvägs redan. Sedan då hon skall börja dricka igen måste vi tillbaka hit till Universitetssjukhuset.
Nu hoppas vi helgen går fint, utan komplikationer. Tjohej.

Piggare princessa.

Nu är vi tillbaka på sjukhuset, virvelvinden och jag. Vi var hemma och samlade lite krafter igen. Hann t.o.m delta i Nice run och njuta av en skön kväll med arbetskamraterna. Toppen. Mera sånt.
Måste dock säga att det är skönt att vara tillbaka hos princessan. Man mår liksom bättre då man ser henne hela tiden. Känner att man har "helkoll" på läget. Hon är nog det finaste som finns. Lite blek och medtagen men sötast i världen.
Princessan har på ett par dagar blivit betydligt piggare. Orkar nu t.o.m stiga upp från sängen helt själv och promenera kortare sträckor. Härligt.
Idag gjorde man en ny ultraljudsundersökning av magen. Man kunde konstatera att det börjar vara dags att ta bort den sista drenen. Den utsöndrar inget mera. Förorsakar bara onödiga plågor. Men nej. Kirurgerna är lite oense om detta så den sitter fortfarande kvar. Måste säga att de inte inger nåt större förtroende då den ena säger bu och den andra bä. De (läkarna) springer här i tur och ordning utan att gemensamt göra upp en plan och sen berätta den för oss. Skärpning.
Förövrigt så vet vi inte så mycket om fortsättningen. Hoppas förstås på flytt närmare hemmet.

Goda nyheter!

Äntligen, äntligen har turen vänt. Hålet i tarmen verkar ha läkt. Åtminstone så lyckades man inte påvisa nåt läckage i undersökningen. Tack,tack,tack. Är så lycklig. Skyddsängeln har hittat tillbaka från sina villovägar. Hoppas nu att allt fortsätter i samma fina takt.
Vi lär nog få stanna kvar här på sjukhuset ännu denna vecka. Däremot kan man börja fundera på flytt närmare hemtrakterna nästa vecka. Det skulle vara skönt.

Önskar man kunde ta time out!

Nu har det gått tre veckor sedan vi steg in på denna avdelning. Tre ångestfyllda, långa, "vill helst glömma" veckor. Senaste veckan har princessans mående sakta men säkert svängt till det bättre. Man kan inte säga att hon mår bra, men bättre jämfört med botten. Vikten fortsätter att sjunka i och med att hon inte får äta nåt. De har inte riktigt hittat balansen med nutritionen. Magen skriker fortsättningsvis av hunger och humöret svajar därmed.
Imorgon skall princessan på en kontraströntgenundersökning som förhoppningsvis skall visa om hålet i tarmen är kvar eller ej. Vi fick idag höra av läkaren att fast hålet skulle ha gått fast så måste pricessan vara oäten och odrucken ännu i TRE VECKOR!!! Hur skall det här lyckas? Sommar,sol,bad och glass. Det får vi allt glömma ännu under en lång tid. Fyra veckor är ju egentligen en kort tid i ett långt liv, men...Jävlar. Ursäkta språket.
Det skär i hjärtat att se på detta lidande dag in och dag ut. Vi försöker turas om att sova på avdelningen så att vi inte blir helt slutkörda, vi också. Det är jobbigt nog ändå.
Hoppas,hoppas allt är ok imorgon och att vi skulle få flytta till sjukhuset närmare vårat hem ännu denna vecka. Om inte annat så skulle det göra gott med miljöombyte.

Slickepinne eller ej

Tänk att en så liten sak som en slickepinne kan göra dagen jobbig. Enligt gastrokirurgen innehåller slickepinnar för mycket socker vilket i sin tur leder till ökad bakteriemängd i tarmen. Hon har därmed förbjudit även detta lilla nöje för princessan. Det har alltså varit frågan om en slickepinne/dag. Nu idag hade vi då besök av doktor ortoped som ansåg att en slickepinne om dagen tar ingen skada av. Vem har nu då rätt? Detta är nu närapå en katastrof för princessan som varken får äta eller dricka men blev lovad en slickepinne/dag av den snälla farbrorn.  Han lovade to.m ta ansvar över att hon får njuta av denna sötsak. Ta ansvar?!!!Vad tro tänker han göra om denna lilla sötsak verkligen skulle vara till skada för tarmen. Undrar bara? Igen en gång lämnar ansvaret på föräldrarna.
Denna lördag har CRP värdet för första gången kommit under 100 strecket. Tyvärr vågar man inte riktigt glädjas över detta ännu. Hittills har det oftast gått ett steg framåt och sedan några bakåt igen. Så vi väntar med att hurra och ser tiden an.

Solig fredag

Solen värmer skönt och det verkar bli en jätte fin dag. Princessans humör skiner dock inte i kapp med solen idag fast hon mår lite bättre. Hon är HUNGRIG och med all rätta förstås. Hon har varit oäten nu i 5 dagar,stackarn. Detta tycks dock ge reslultat gällande tarmen för utsöndring från drenen har så gott som slutat och CRP värdet fortsätter att sjunka. Jippiii. Nu håller vi tummarna att den sjunkande trenden håller i sig över helgen. I helgen finns nämligen ingen gastrokirurg för barn i huset utan vi får förlita oss på en ortoped.
Nu är vi kvar här på" tumis". Pojkarna åkte hem för att ladda batterierna lite. Syskonen började ha svårt att vistas i samma rum utan att bråka. Princessans humör är som sagt inte av det bästa slaget för tillfället.  Försökte vara ute en sväng men det gjorde nog bara saken värre. Kunde riktigt se hur ledsen hon blev att se alla andra springa och leka ute i sommarvärmen.Oj,oj,oj måtte detta snart ta slut och vi får åka hem. Tror att det kännns extra jobbigt för oss just nu eftersom detta skulle vara första sommaren på flera år då vi skulle få njuta på allvar. Göra normala saker som varit förbjudna p.g.a. leukemibehandlingarna under hela 2,5 år. Skit också.

Ett steg framåt

Dagen började med att en väldigt pessimistisk läkare kom in. Hon hade börjat tvivla på att vi klarar oss utan operation. Utsöndringen från den nedre drenen är ju tråkigt nog avföring, men efter en stunds fundering bestämde hon sig för att vi gör ett ultraljud idag. 3 stycken radiologer infann sig på undersökningen och alla var av samma åsikt. Den första abscessen har torkat ut helt. Med den påföljden att vi fick dra ut den slangen. Den andra slangen har vi hittills bara spolat med koksalt,men från och med idag skall allt innehåll först dras ut förrän man spolar in nåt. Detta är ju toppen bra, tycker vi. Detta resulterade i att vi fick ut 34 ml innehåll ur abscessen och princessans smärtor lättade genast.
Emellanåt känns det som vårt barn är det första som nånsin fått abscesser/fistlar här på sjukhuset. Hon behandlas lite som ett "testbarn" ibland tycker jag. Orkar dock inte tjafsa med dem om detta nu. Det tar vi sen.
Vi har även varit ute en liten stund idag, hela familjen.Sjukhusområdet är verkligen jätte fint och vädret helt underbart. Väntar med spänning på vad morgondagen för med sig.

Nya krafter

Tog en paus och åkte hem en sväng med virvelvinden. Tänk vad en natt hemma gör susen. Fick sova i egen säng, dricka ordentligt kaffe, vara ute och springa i de bekanta skogarna, njuta av grönskan och träffa fina vänner. Nu fortsätter vi med nya krafter.
Princessan mår ungerfär som för två dagar sedan. Har varit så gott som feberfri men har ännu ett stigande CRP. Läkarna har nu bestämt att hon måste vara helt nykter i en vecka till att börja med. I början av nästa vecka skall man sedan undersöka tarmen med kontrastmedel för att se hur fisteln beter sig. Har den minskat något? De funderade även lite på fortsättningen. Om måendet fortsätter att vara stabilt så kan det hända att hon hamnar att vara nykter ytterligare 3-4 veckor så att det får läka i ro. Chanserna är lite fifti-fifti. Det känns dock att det är risken vi måste ta. En ny operation är nog så riskfylld.

Svårt val

Känner mig som en super dålig förälder idag som utsatt mitt barn för denna situation. Borde ha vetat bättre än att utsätta henne för operation, så snabbt efter behandlingarna. Fick t.o.m. höra läkaren säga idag att vi borde ha väntat. Härligt att vara efterklok. Skadan är redan skedd och vem är det som får lida av detta, antagligen resten av sitt liv. Jo, våran princessa. Jag är så arg. Vill bara gråta igen, hela tiden.
Ny datortomografi gjordes idag. Abscesserna har minskat men man kunde även tydligt se att det finns en öppning mellan tarmen och abscessen. Nu hålls princessan nykter, igen. Ingen mat tills läkarna bestämt sig för hur vi ska gå vidare. Alternativen är följande: Vi försöker vänta och hoppas att hålet torkar ut/läks med antibiotika eller så får hon en ny stomi och vi får åka hem.  De närmaste dagarna lär väl visa vart det barkar.
Detta börjar även tära på princessans humör för hon som oftast är så positiv sa igår. Mamma "jag vill inte dö ännu, så nu har jag bett en bön så att jag blir bra" Gaah, mitt hjärta höll på att gå sönder i tusen bitar.

Upp och ner

Vill tacka för alla styrkekramar och värmande hälsningar som ni skickar. Det betyder mycket ska ni veta.
Vill,vill,vill så innerligt att situationen ska bli bättre här, men det tycks inte riktigt ännu vara så. Febern är tillbaka igen och CRP´n har åter stigt. Kände redan igår kväll att detta kommer att hända i och med att princessan hade så ont i magen. Utsöndringen från dränerna har igen tilltagit. Ändrat lite karaktär, blivit tjockare. Humöret är det dock inget fel på. Hon skämtar och orkar vara glad. Har en massa roliga funderingar om saker och ting. En riktigt härlig 6-åring.
Utåt börjar princessan se väldigt utmärglad och sliten ut. Det är dåligt med matlusten.Korvsoppan som vi beställde igår var allt annat än aptitretande. Det var som gummibollar på torrt land. Inget spad alls. Är det månne nån finsk version av soppa? Hoppas det kommer nåt bättre idag.
Väntar igen på tant Urolog. Hoppas hon har några uppmuntrande ord att komma med idag.
Min värsta rädsla har blivit sann. Det verkar som om dränutsöndringen är avföring. Alltså finns det ett hål mellan tarmen och abscessen. Nu väntar vi igen då på morgondagen och att de ska slå sina kloka huvuden ihop och klura ut vad vi ska hitta på härnäst. Måtte det inte bli en ny operation för då är sannolikheten att hon får tillbaka sin stomi ganska stor, och det skulle innebära att vi förorsakat henne oförlåtligt mycket smärta utan önskat resultat. Förstås måste de göra vad de anser klokast ,så att hon blir bra igen. Med eller utan stomi.
Jag har egentligen helt förträngt alla tankar om att leukemin skulle återkomma. Har försökt tänka så att vi tar det då om det så skulle bli nån gång. Men nu, då jag känner mig pessimistisk igen har dessa tankar även tagit lite extra fart. Tänk om det skulle hända nu i detta kaos? Vad händer då? Sannolikheten att det blossar upp igen är ju störst under det första året efter att behandlingarna avslutats. Förirrade mig även i misstag in på några bloggar som handlar just om återfall.STOP! Nej nu skall jag sluta med det här och återgå till att bara tänka positiva tankar. Allt kommer att sluta bra. Så det så.

Äntligen mat

Dagen har börjat bra. Första morgonen som princessan inte har feber. Även infektionsbarometern CRP har sjunkit. Jippiii. Nästan så man börjar se en liten ljusning i mörkret. Magen är mjuk och tarmljuden fina så nu äntligen får hon prova äta. Vilken glädje. Kebab är dock inte ett alternativ ännu så vi börjar med korvsoppa.
Trist regnväder idag. Man vill helst hålla sig inomhus. Virvelvinden har barnvakt så han skall få gå till delfinariet och ha skoj. Måste dock säga att han klarat sig jätte bra här på avdelningen trots att vi föräldrar inte fullt orkat underhålla hela tiden. Stort tack för detta tillfaller nog avdelningens lektanter.

Att vara trött

Man lever som i en liten bubbla här på sjukhuset. Man vaknar till samma pipande ljud eller jämrande sötnos alla nätter. Kommer ej ihåg när jag senast varit så trött som jag var igår. Helt psykiskt och fysiskt utmattad.
Har helt glömt bort att se mig omkring och lukta på den underbara doften av sommar vilket jag gjorde imorse då jag kom ut .Har fått sova ut i SYLI´s lägenhet inatt medan pappan varit på sjukhuset. Oj vad det har blivt grönt och lukten av naturen efter att det regnat, underbart. Har helt missat den bästa tiden på året då naturen byter skepnad och grönskan slår ut.
Har börjat dagen med att tjafsa med arbetshälsovården om våra sjukintyg. Hur svårt kan det vara? Nu har en dos av dagens energi redan gått åt till onödigt tjafs. 
Princessan är lite piggare idag. Infektionsvärdet har sjunkit lite men däremot har hon fortfarande feber. Till humöret börjar hon vara sitt gamla härliga jag. Envis, bestämd men glad.
En supertrevlig "lektant" har förgyllt princessans dag idag. Tillsammans har de pysslat diamanter till henns skor. Nu glittar de nästan ikapp, skorna och princessan. Det är så viktigt att hon får nåt annat att tänka på.
Smärtpumpen som vi fick igår är en "dunderapparat". Så smidigt att själv få justera medicineringen enligt eget behov.  Det är nog tack vare den som hon orkat sitta uppe i rollstol en bra stund idag.