Lugnet före stormen?

Fick lite tekniskt strul igår så det blev ingen uppdatering på kvällen. Kanske lika bra så för idag känns det lite bättre igen. Tyvärr har vi ju lärt oss att inte ta ut någontig i förväg i och med att situstionen förändras så snabbt. Nå, i alla fall ska vi passa på att njuta medan det ser lite ljusare ut. Princessan mår bättre idag. Orkar vara upp i lekrummet och spela. Första gången på snart en vecka som detta händer.

Igår hittade man alltså en 6*8*10 cm stor abscess nere i magen. Ungefär på samma ställe som i somras. Man gjorde en magnetundersökning av magen för några veckor sedan och där kunde man då inte se denna dumma blåsa. Tydligen ser man inte allt med magnet. Igår kväll försökte man dränera denna blåsa men man lyckades inte med det. Däremot lyckades man sticka in i tarmen med den påföljd att det idag kommer blod med avföring. Inget att oroa sig för säger de. Sånt händer ofta. Okej!

Imorgon eller senast på tisdag skall man göra en kolografi av tarmen. Med denna undersökning vill man nu utesluta att det inte finns en fistel(gång) från tarmen till abscessen. Detta vill vi ju inte tro på och hoppas innerligt att det inte är så heller. Finns det en fistel kan detta sluta med en ny operation och det är det sista vi önskar.

Igår fick princessan en kateter( CVK) som är upptejpad på halsen därav denna position. Hon vågar knappt röra på huvudet.

Utmaninagarna tar inte slut

Gårdagen var nog en av de jobbigaste dagarna på länge. Kändes som att vi hamnat till helvetet helt ärligt sagt. Man beslutade att vi måste vidare till Universitetssjkhuset för noggrannare undersökningar. Det blev tyvärr att åka till samma sjukhus som tidigare men till gamla trygga "canceravdelningen" istället för den kirurgiska. Det jobbiga var att vi hamnade i exakt samma isoleringsrum som vi kom till för nästan exakt tre år sedan. Snacka om dejavu feelis. Lukten, ångesten och alla gamla minnen bara rasade över en. Jag var helt säker i natt att jag kommer att tappa förståndet, men nej här sitter jag fortfarande i mina sinnes fulla bruk och försöker få lite ordning på alla känslor.

Fick annars ett mindre raseriutrott i natt på en kvinnlig anestesiläkare. Problemat var att de lyckades få stopp på en alldeles nystucken kanyl och hamnade att sätta en ny. Dett resulterade i 13 olika "stickförsök" utan desto större lycka med den påföljden att de ville ge lugnande medicin till princessan som nog så tappert utstått allt plågeri. Varför ge lugnande medcin åt en stentrött 6 åring som snällt ( nog skrikandes) suttit i famnen och låtit den ena efter den andra använda henne som nåldyna mitt i natten. Sist och slutligen fick de då en liten kanyl i foten.  Idag har man då fortsatt att sticka utan resultat. Nu blir det att sätta en centralvenkateter i anestesi.

Idag har man då gjort en datortomografi undersökning av princessans mage, igen. Berättar mera om detta ikväll.

Arg så arg

Usch så jobbigt vi har det. De senaste dagarna har princessan fått mer och mer ont i magen. Hon har slutat att gå och vill helst att vi bär henne vart hon än ska. Måste hon gå, så går hon lite som en gammal skröplig gumma. Det är så fruktansvärt synd om henne. Jag kunde bara gråta hela tiden, igen en gång. Känner hur orken tryter återigen.

Tycker synd om oss alla idag faktiskt. Idag har vi fått annullera vår länge efterlägtade Spaninenresa. Meningen var att vi skulle få åka och ladda våra batterier nästa vecka. Få tillbringa två bekymmersfria veckor i värmen, men nej det tycks inte vara oss förunnat. Vi har inte fått resa utomlands på 3 år och väntan tycks inte ta slut ännu heller.

Princessans välmående är förstås det allra viktigaste. Vi gör nog vad som helst för att hon skall bli frisk. Efter dagens "bollande" känner jag hur ilskan sakta övertar sorgen. Känner hur kroppen förbereder sig för strid igen. Nu är jag faktiskt riktigt arg. Arg på allt och alla. Är så trött på att man behandlar princessan som en "provkanin". Jä..ar vad jag är arg.

Pratade med den mest underbara farbror doktor igår. Allt som han sa verkade så vettigt. Hans teori är att princessan lider av kolit,inflammation i tarmen förorsakad av antibiotikabehandling. Hon om nån har minsann fått antibiotika. Hela den normala tarmfloran är förstörd och måste återfås. Men vad gör man nu då vi blivit intagna på sjukhus igen? JO, man påbörjar antibiotika intravenöst och om en stund så byter man det till ännu starkare gifter. Precis tvärtemot vad den snälla doktorn tyckte man skulle göra. Jag kan delvis förstå att man behandlar detta med antibiotika men det känns som att de inte riktigt tänker till vilket pris. Ordern kommer tydligen från universitetssjukhuset där man också bestämt att man skall göra en plågsam undersökning av tarmen för att utesluta den JÄVLA fisteln som de nu tycks vilja få dit med vilka medel som helst. Hon har ingen fistel är min åsikt och dessutom gör dom denna undersökning bara mot vår vilja.

Tillbakablick

Idag är det exakt tre år sedan vi satt i ambulansen på väg till Universitetssjukhuset efter beskedet att "er dotter har troligvis leukemi". Kommer ihåg det som om det var igår.

Vi tyckte att princessan hade lite gulblek hudfärg och därför bokade vi tid för blodprov. Beskedet vi fick mottaga raserade hela vår värld. Ovissheten och rädslan över att förlora princessan övertog allt.

Virvelvinden var vid princessans insjuknande bara 1 år och 10 månader. Tänker ofta tillbaka på året efter insjuknandet och hur mycket fint som vi missade i virvelvindens uppväxt under den perioden. Som tur var ställde våra föräldrar och fina vänner upp på barnpassningen i början då allt kretsade kring princessans överlevnad. Ibland kändes det som om vi föräldrar bara var tomma skal som steg upp på morgonen efter ev några timmars sömn, tog sig till sjukhuset, satt vi princessans säng tills hon somade på kvällen och sedan blev utjagade till natten och den aldrig sinande ångesten. Om vi inte haft virvelvinden är jag nog rädd för att man vissa dagar bara lämnat i sängen. Han var den alltid glada drivkraften som fick oss att orka från dag till dag.

Då vi fått det konstaterat att princessan hade leukemi fick vi ett utprintat tjokt dokument med hennes vårdprogram.  Det var liksom " här är ert liv 2,5 år framåt" och vi började förstås på sida ett. Kommer ihåg hur man bläddre igenom detta sida för sida och tänkte att "detta kommer aldrig att ta slut". Hopplöst långt kändes det då och hopplöst långt var det också.

Idag tre år efteråt borde vi vara på den bättre sidan och det är vi väl på sätt och vis också. Problemet idag är att tampas med eftersviterna, komlikationerna av behandlingen.

Nog skrivet om detta för idag. Nu skall jag och barnen ut på stan och ha skoj. Skön lördag till alla.

Inte ett dugg klokare

Nu har man då konsulterat Universitetssjukhuset och deras läkare angående princessans magnetbilder. Inte heller de hittade något allvarligt på dem. Däremot blir det eventuellt i framtiden att åka till universitetssjukhuset på vidareundersökningar. Det känns lite surt. Surt därför att vi då hamnar inför dilemmat; vilket sjukhus? Sjukhuset som vi vårdats på har nämligen förbrukat vårt förtroende. Det blir alltså att välja ett nytt.
Det känns tråkigt att vi både fått den bästa men också den sämsta vården på detta Universitetssjukhus. Barncancervården fick toppenbetyg av oss. Kirurgerna däremot ligger risigt till.
Nu är det då bara att hoppas och be att situationen lugnar i sig och vi slipper att välja.

Princessans infektion verkar sakta men säkert lugna i sig igen. Infektionsvärdet var idag 34. Trots detta fortsätter vi med intravenös antibiotika till i morgon. Sedan blir det antibiotika i tablettform på obestämd tid.

Orättvist

Idag är jag trött. Sådär jag mår illa,det snurrar i huvudet dödstrött. Skulle bara vilja krypa ner under täcket och sova till våren, eller helst 8 timmar i streck. Det skulle säkert göra susen. Att vara såhär äckligt trött gör att även småsaker känns oöverkomliga. Har överlag haft en dålig dag idag. Saken blev inte bättre av att vi idag fick hem SYLVA´s tidning (förening för cancerbarn och deras familjer). I detta nummer hade man bl.a publicerat en 16-årig flickas berättelse om hur deras familj kämpade mot cancern. En kamp som de slutligen förlorade och som tog från dem både pappan och lillebrodern. Så fruktansvärt hjärtskärande berättelse att jag nu suttit här och gråtit floder. Dels över att livet ibland är så fruktansvärt orättvist och hemskt men också för att det väckte upp en massa egna ångestfyllda oroskänslor över vår princessa och hennes öde.

Princessan hon kämpar vidare. Vi har nu fått vara hemma i  hemsjukhusets goda händer. De kommer och gör sitt men de lämnar alltid en skön stämning efter sig och desstom glada barn. Barnen älskar dessa "tanter". Önskar alla vore unnade denna lyx om man har ett sjuk barn som kan vårdas hemma.

Imorgon skall vi in till avdelningen igen på kontroll. Träffa läkare, ta blodprov och fundera lite över fortsättningen. Ingen kan säga vad som förorskar princessan plågor och feber. Vi fortsätter att utreda.

Segt

Nu är höstlovet slut och vi har igen tillbringat alla lediga dagar på sjukhus. Hoppades ju på lite annan underhållning under lovet än sköterskor och läkare, men se nej det funkar inte riktigt så för vår familj. Börjar det nalkas semester så blir nån sjuk och inte sådär lite snorig och hängig utan "sjukhussjuk".

Morgonen började relativt bra. CRP´n hade kommit ner till 114 och princessan var feberfri. Därmed fick vi lov att åka hem på permission. Hann bara vara hemma 1,5h så började febern stiga och princessan blev hänig. Bara att packa ihop sakerna och åka tillbaka till sjukhuset. Väl framme hade hon ingen feber och dessutom var hon plötsligt hur pigg som helst. Nja, vad säger man. Vi tycker om att vara ute och köra, eller... Vi fick som tur var åka hem tillbaka.

 Magknip har princessan från och till. Noll matlust. Idag har hon ätit lite gröt, några tomatskivor, 1/2 glass och druckit 1l surmjölk. Mumsigt värre eller hur. Det är fortfarande något galet med magen. Hoppas inte CRP´t börjat stiga i och med att hon haft lite stegring nu hela dagen.

Söndag kväll

Lite bättre dag idag. Infektionsvärdet ligger på 263 men annars har vi en lite piggare princessa. Hon orkar t.o.m. le litegrann idag. Däremot skulle ni se mig. Känner och ser ut som ett vandrande vrak.

Det blev väldigt kort uppdatering, men nu måste vi rusa tillbaka till sjukhuset.

Sjukhus igen

Som ni kanske märkt så är jag lite dålig på att uppdatera bloggen då princessan mår bra. Men genast då hon blir sämre känns det extra viktigt att skriva ner någar rader. Framförallt har jag märkt hur mycket man glömmer då princessan mår dåligt. Blir värsta "yrmamman" då oron övertar all tankeverksamhet och dels därför är det bra att skriva ner lite vad som händer.

Måste säga att vi har haft några jättefina veckor då allt flutit på som normalt och princessan har mått finfint. Det känns som att hon suger in allt hon bara hinner av dagis,förskola och sina nyfunna vänner. Unnar henne det av hela mitt hjärta och stundvis gläds jag säkert också mera än hon av att se hur mycket tillfredställelse hon får av den "normala"vardagen.

Därför är det väl extra sorgligt varje gång vi hamnar in på sjukhus och den normala vardagen avbryts. Nu har det varit på gång redan under några dagar, men igår hamnade vi då slutligen in, med magont och feber, igen.