Semester

Det blev ingen minisemester denna gång. Princessan däremot mår mycket bättre, men läkarna gav inte tillstånd att resa utomlands. Det inser man ju själv också att det inte varit riktigt klokt. Vi fick snällt stanna hemma denhär veckan.
Vi var till sjukhuset igen i torsdags men allting var bra. Inga tecken på infektion mera. Tyvärr lämnade det lite öppet vad som egentligen höjde på infektionsvärdet så kraftigt. Man hade dock fått svar på att hon hade haft clostridie bakterier i avföringen men att dessa inte kunde vara enda förklaringen till den kraftiga Crp stegringen. Nåja, hoppas inte det kommer tillbaka mera.
Vi har i alla fall njutit av det fina höstvädret med att vara i skogen och plockat både svamp och lingon. Princessan njuter av att få vara ute i skogen medan virvelvinden inte har fullt så bra tålamod.
Ny vecka nya utmaningar.

Sköna söndag!

Det känns som att det har svängt till det bättre. Princessan har varit feberfri nu i 2 dagar. Det onda i magen har också flugit sin kos. Hoppas att det blir borta förevigt .Sakta med säkert börjar hon igen tanka sina krafter och bli sitt livliga jag.
Crp värdet hade på lördagen sjunkit från 331 till 177. Det går undan då det börjar. Därmed vågade man också släppa hem oss på permisson. Vi har ju som jag tidigare nämt ett underbart hemsjukhus som vi får förlita oss på då det behövs.
Bara det att få vara hemma försnabbar förbättringen enormt. Ett barn som har dålig matlust blir ju inte precis taggad av att äta den smaklösa sjukhusmaten. Hemlagat ska det vara så det så. Dessutom börjar ett isoleringsrum snabbt kännas mycket litet. Hemma går tiden betydligt snabbare fast man hamnar att vara inne och ta det lungt.
Vi väntar med spänning på vad morgondagens crp visar. Vi har en liten minisemester på kommande med har ej vågat tänka på den nu. Detta är andra gången i år som vi försöker hålla vår sommarsemester. Den riktiga blev uppskjuten då princessan var så dålig. Det började ju inte så bra denhär gången heller, men vi har inte tappat hoppet om att få göra någonting roligt.
Välkommen nya vecka!

Klaustrofobi

Idag har det varit extra tungt att vara på jobbet. Det var inte lätt att hålla tankarna samlade och få någonting vettigt uträttat då jag fick höra att infektionsvärdet hade stigit över 300. Som tur är har princessan haft besök av en av de mest underbara doktorer idag och han ordinerade en magnetundersökning av magen! Gissa om vi varit oroliga över vad denna skulle visa.
Jag var med princessan under hela undersökningen och kan ej berömma henne tillräcligt. Så himla duktig. Klaustrofobiförskräckta mamman fick som tur var stå med båda fötterna på golvet brevid den förskräckligt högljudda maskinen. Som tur är så har princessan ärvt sin pappas mod och orädda inställning till det mesta. Det gick fint och det bästa är att man inte hittade nåt allvarligt i magen. Eller är det bra?
Det tråkiga är att vi inte är ett dugg klokare idag.

Upp och ner och hit och dit

Jag vet inte riktigt vad jag skall säga idag annat än att; nog är det orättvist. Min lilla princessa är intagen på sjukhus igen. Infektionsvärdet har återigen stigit, men man hittar inte orsaken.
Magen är sjuk. Därför gjorde man ett nytt ultraljud igen, men det visade inte heller på något avvikande. Alltså står vi och stampar på stället.
Virvelvinden börjar bli helt förvirrad. Han tror nog nästan att sjukhuset är vårt andra hem. Idag skulle han ta med sig sina lekasker dit och i fredags skulle han stanna över natten. Vi börjar helt enkelt vara för varma i kläderna då det gäller sjukhuset. Dessutom märker man ofta att det är vi som föreslår olika alternativ till vården. Känns galet, men ofta har vi ju rätt. Vi blir nog klassade i kategorin "mardrömsföräldrar" som man helst vill undvika.

Feber igen

Hon är så blek och medtagen, min lilla princessa. Febern har kommit tillbaka och vi har varit en sväng till sjukhuset igen. Infektionsvärdet har stigit lite men inte så mycket att man behövde ta in henne på avdelningen.
Matlusten är helt försvunnen och plågorna i magen är tillbaka. Det är ju inte ovanligt att man har dålig matlust då man har feber och ont, men princessans allmäntillstånd försämras snabbare än vanligt då hon är oäten och odrucken. Detta leder till att det vill bli ganska mycket tjafs om ätandet och drickandet. Stackars liten. Sitter här och tycker så synd om henne idag. Måtte det nu snart lätta.
Det låter kanske hemskt men som tur är har även virvelvinden fått feber. Detta lättar lite på våran oro över att det skulle vara något allvarligare med princessan. Man misstänker forfarande någon virusinfektion så det är bara att vänta och se.

Oro

Så var den tillbaka, ångesten. På en sekund vänds tillvaron upp och ner och de negativa ångestfyllda tankarna tar över. Oron över att leukemin är tillbaka eller att det uppstått nya problem med tarmen.
Den senaste tiden har varit så fin. Vi har återupptagit ett "normalt" liv. Båda har börjat jobba och barnen har börjat i dagis/förskolan. Få kan förstå hur bra det känns att få ha en normal vardag. Att vakna på morgonen och få stressa iväg med barnen till dagis och försöka hinna i tid till jobbet. Ännu känns det roligt.
Vi visste att barnen kommer att drabbas av alla möjliga och omöjliga "bacillusker" eftersom de varit så skyddade. De har varit mer eller mindre konstant förkylda sedan de började i dagis. Några dagar sedan börjde princessan dock vara extra hängig. Sedan började febern stiga och vi hamnade in för extra blodprov. Här måste jag nämna att ett sigande CRP och La(alltså sänka) ofta kan vara tecken på att leukemin håller på att komma tillbaka. Princessans CRP steg från 20-163-174 väldigt snabbt. Sedan började plågorna i magen också återvända precis på samma ställe där det började i somras. Mera behöver det ju inte vara förrän man snabbt kastas tillbaka i tiden och tillvaron rubbas.
Vi blev intagna på barnavdelningen i fredags. Under kvällen tog man en lungbild och ett ultraljud av magen. Dessutom tog man olika odlingar för att hitta orsaken till infektionen. Samtidigt påbörjade man intravenös antibiotikabehandling. Som tur bet antibiotikan snabbt så vi har fått komma tillbaka hem. Man vet fortfarande inte vad som förorskat detta. Tiden får utvisa. Princessan, hon mår bättre. Börjar igen återfå krafterna.
Såhär kommer det antagligen att vara för vår familj en lång tid framöver. Ett enda pedlande mellan bra och minder bra perioder. Det tär, det tär oerfört mycket på oss föräldrar. Man vill ju så gärna tänka framåt och glömma alla jobbiga perioder.