Snart börjar vardagen

Det känns som att sommaren snart är slut och en ny "normal" vardag börjar för vår familj. Egentligen har detta varit ytterligare en sommar som man inte egentligen hunnit njuta av, alls. Några enstaka dagar då man känt av värmen och lyckan av att bara vara, det är allt. Låter kanske lite dystert men så känner jag att det varit. Mycket sorg och oro över vad morgondagen för med sig.

Syskonkärlek sommaren 2010

Det fina med barn är att de bara lever för stunden. Fast princessan haft det så otroligt tungt så tror jag att hon ändå är den som snabbast återhämtat sig.Vi föräldrar kommer sakta efter. 

Sommaren 2012

Nu då man tänker tillbaka på dessa  2,5 år av behandlingar så måste man ju medge att det även kommit mycket positivt ur det här. Det är inte många familjer där man tillbringat så mycket tid tillsammans som vi gjort. Att som pappa ha möjlighet att stanna hemma och sköta sina barn är ju också få förunnat. För de som inte vet så har ena föräldern rätt att stanna hemma på specialvårdspennig under barnets hela sjukdomstid. Vi valde att dela på detta.

Överraskningen

Nu kan jag för första gången denna sommar säga att vi haft en skön vecka.
Besökte Universitetssjukhuset på tisdagen. Där utförde man ett ultraljud av magen och tog lite blodprov på princessan. Allt tyder äntligen på att denna mardröm börjar vara över. Nu finns det endats rester av abscessen kvar och detta borde torka ut av sig själv, så småningom.
Princessan mår förövrigt jättebra. Lite knip i magen från och till men det brukar gå över lika fort som det kommer.
Efter besöket på sjukhuset hade vi lovat barnen en överraskning. Vi sa inget förrän vi var framme vid hamnen och barnen fick se båten. Lyckan var total. Båda barnen hoppade jämfota och skrek av lycka då de insåg att vi skulle åka på kryssning.
Princessan upplever allt som för första gången. Hon var så liten då hon insjuknade och nu efter nästan 3 år av isolering får hon äntligen börja leva "normalt".  Barnens glädje smittade snabbt av sig även på oss föräldrar. Tänk att få sitta och äta på restaurang, hela familjen tillsammans. Att få simma i bassäng, utan stomi. Att få gå i butiker och få välja det man vill köpa, helt själv. Att bara få vara bland andra människor, utan begränsningar. Detta är lycka.

Pics

Kusinen och princessan

Princessan

Sommaren fortsätter

Alltså min pappa hade en liten hjärtinfarkt. Seg som han är verkar han klara sig denna gång. Hoppas nu att han får sig en tankeställare och förstår att trappa ner på tempot lite. Vi vill ha kvar honom länge ännu.
Princessan njuter av sommaren i fulla drag. Sol, bad och MAT. Vi är fortfarande lite försiktiga med vad hon får och inte får äta. Försöker undvika socker så gott det går. Är så glad över att det tycks fungera så bra med ätandet. Nästa vecka får vi sedan se om man vågar avsluta antibiotikabehandlingen och återgå till normal kost.
Nu fortsätter vi njuta av livet och kommer ihåg att visa alla som vi älskar hur viktiga de är.

Mitt hjärta gråter, igen

Man hinner inte ens pusta ut förrän nästa motgång är här. Min älskade pappa blev förd med ambulans till sjukhuset idag pga bröstkänningar. Plötsligt satt jag då på ett annat sjukhus vid en annan bädd med gråten i halsen. Ska det alltid vara så att en motgång inte kommer ensam? Nu då det finns förhoppningar om att princessan kommer att klara sig skall hon då behöva göra det utan sin älskade moffa? Vad är meningen med detta nu, säg mig?! Hur skall jag klara mig utan min stöttepelare om det nu vill sig illa? Jag vet att vi bara har dem till låns,föräldrarna, precis som alla andra. Hoppas bara att tiden inte är inne just nu, inte ännu.

Hem ljuva hem

Skönt att vara hemma. Den som uppskattar det mest tycks vara virvelvinden. Nu är allt som det brukar vara. Han har fått sin bästa lekkompis tillbaka och de normala rutinerna som fattats vår familj under de senaste sex veckorna. Detta är nu andra gången under virvelvindens  4- åriga livstid som allt plötsligt stannar upp och vår koncentration fokuseras på princessan. Kan bara förundras över hur fint det sist och slutligen gått. Vi har en underbar, glad och väldigt sprallig  4-åring vars positivitet lätt smittar av sig.
Nu skall man passa på att njuta, eller? Blev överraskad över vilken tomhetskänsla som kom över mig då vi kom ut från sjukhuset. Nu har kroppen varit i nästan konstant alarmberedskap i sex veckor. Bara väntat på nästa bakslag eller katastrof. Vad händer nu? Nu skall man vara glad att vi vunnit denna kamp. Eller har vi? Läkarens pessimism eller ska vi säga varnande ord lämnade att hänga i luften. Abscessen kan fortfarande komma tillbaka...Ta det försiktigt.
Vi måste infinna oss på Universitetssjukhuset igen nästa vecka, på kontroll.
Nu gäller det att börja samla krafter, igen. Hitta tillbaka till det normala. Tänker börja dagen med att köpa nya springskor och bege mig ut på en långtur.

Lång tid

Imorgon blir det sex veckor sedan vi blev intagna här på avdelningen. På kallelsebrevet stod det att man skall förbereda sig på en avdelningsvistelse på ca 3-5 dagar. Ha! Nåja, ingenting har ju riktigt gått som planerat då det gäller princessans vård, men sex veckor! Här på avdelningen börjar de bli så vana med vår familj att de idag sa att de inte ens längre vill släppa hem oss. Princessan är nämligen som en vitaminspruta för den lite tysta och försiktiga personalen.
Aptiten är inte den bästa men suget desto större. Idag har hon ätit hemgjord korvsoppa med relativit god aptit. Det bästa är ändå att hon varken haft ont eller magknip sedan hon börjat äta. Det har gått över förväntan. Kirurgen medgav också idag att det börjar se lovande ut. Imorgon skall man ta ytterligare ett ultraljud av magen för att kontrollera situationen en sista gång. Om inga överraskningar uppkommer så betyder det att vi slipper HEM!