En vecka efter operationen

Igår kväll kunde man inte tro detta men nu är det i alla fall så att vi är HEMMA.  Princessan mådde inte så bra igår. Hon kastade upp några gånger och hade jätte ont i magen. Natten gick ända bra men de fick sätta extra dropp eftersom hon egentligen inte åt eller drack någonting. I morse såg hon ganska medtagen ut så inte kunde man tro att vi skulle få sitta hemma vid brasan ikväll och njuta. Vi kom dock till den slutsatsen att "mammas hemgjorda mat" nog är den bästa  boten till detta. Så nu skall det minsann kokas och bakas efter princessans önskemål.

Idag har man äntligen avslutat antibiotikan  som nu getts intravenöst i snart 2 månader. Ska bli så otroligt skönt att inte behöva sköta detta nattetid mera. Nu ska vi hoppas att vi får sova, sova, sova.

Princessan är som sagt väldigt trött och svag så det blir nog att stanna hemma ännu ett tag fast viljan att återvända till skolan är stor. Den enda som inte är trött och slut är lillebror. Honom skall vi nog föra till dagis imorgon så att han får leka av sig lite.

Sjukhusclowner

Ingen hemfärd idag ännu. Imorse gjorde man för säkerhetsskull ett ultraljud av magen. Där kunde man se två hematom, blodutgjutelser nere i magen. Enligt kirurgen var det att förvänta, men vi följer upp dem. Princessan hade ännu igår jätte ont i magen. Fick intravenös smärtlindring. Idag verkar det dock ha svängt till det bättre. Nu har hon orkat vara uppe och gå för egen maskin. Dessa två var säkert en motiverande faktor idag.

Hejs svejs!

Fjärde postoperativa dagen och allt fortsätter i fin takt framåt. Helt otroligt. Inga bakslag ännu. Knappt man vågar säga det högt så jag skriver ner det istället. Tjohoo. Det känns som att det är första gången på väldigt länge som vi har lite flyt. Princessan återhämtar sig i normal takt. Hon är så duktig. Tänk att vara 7 år och ha ett sår som täcker större delen av buken och stomi därtill och ändå orkar man vara uppe i rörelse. Desto mera läkaren motiverar på morgonen desto mera kämpar hon. Det är jätte viktigt för henne att hon gör som läkaren säger.

Idag har hon fått äta lite bröd och blåbärssoppa. Det var ingen höjdare. Matlusten är som bortblåst ännu. Nåja, hon får ta det i egen takt. Vi har inte bråttom hem. Visst saknar man hemmet  men vi har en trevlig liten lägenhet här också som vi fått via Sylva. Vad gjorde vi återigen en gång om vi inte hade denna möjlighet. Stackars de familjer som hamnar att bo på hotell då barnet är på sjukhus. Det blir inte billigt precis. Egentligen skall man ju tacka alla underbara människor som gett sina lägenheter till välgörande ändamål. Så tack,tack,tack.

Nu tar vi natt, princessan och jag.

Fredag, en bra dag

Hittills går allt enligt planerna. Idag har princessan varit uppe och tagit några ostadiga steg. Sakta men säkert kommer hon tillbaka. Alla slangar är ännu kvar. Tråkigt att ha en slang i näsan och inte få äta eller dricka något. Idag har hon dock inte mått illa och likaså tycks hon ha lite mindre smärtor. Detta är ett bra tecken och vi hoppas slippa näs-mag-slangen inom de närmaste dagarna.

Annars har det inte hänt mycket här, och det är ju bra:) Vi sitter mest och tittar på film eller spelar skip-bo. Avdelningens lekrum är så litet att man nästan får backa in för att komma in dit. Barnkliniken har ett skilt lekrum i en annan del av byggnaden dit vi tänkte försöka ta princessan imorgon. Lillebror har redan spenderat flera timmar där och bla. bakat kanelbullar med "tanterna". Avdelningen vi är intagna på är ju allvarligt mögelskadat så det blir att flytta till ett annat hus under november månad. Det är annars konstigt hur man tänkt då man byggt barnsjukhus. Rummena är små. Inget wc eller badrum finns det förstås heller. Föräldrarna sover på madrass på golvet och sköterskorna trippar på tå för att inte trampa på nån stackars förälder nattetid. Nåja, inte skall jag klaga. Vi får ju sova med barnet och det är en viktig sak.

Ny uppdatering imorgon.

Dagen efter

Mamma "i förrgår hade jag ett mycket bättre liv" sa princessan i morse då hon vaknade. Ja, vad säger man. Så är det ju faktiskt. Det kan inte vara roligt att vakna i ett trassel av slangar och en massa maskiner som piper till höger och vänster. Magen är sjuk och smärtlindringen är inte tillräcklig. Illamåendet trycker på och allt är bara eländigt. Stackars liten.
Vi gör vårt bästa för att underlätta måendet , men byta plats med henne det går inte fast hur gärna man än skulle överta alla hennes plågor. Det är tungt att se ens barn lida fast man vet att det borde vara bättre redan om några dagar.

Vården i sig har hittills varit bra. Likaså smärtlindringen , trots att epiduralbedövningen inte mera är fullständig. På sidan om detta har hon en smärtpump som hon får trycka på enligt eget behov. Den hjälper ganska bra.

Det blev en mycket kort uppdatering idag. Nya tag imorgon.

Tårar av lättnad

Nu ligger hon här bredvid mig och sover så lugnt. Det är bara några timmar sedan hon blev opererad av Doktor Mikko här på Barnkliniken i Helsingfors. Man vågar knappt tro att det är sant att man fått bort det onda och kan hoppas på en ljusare framtid, så småningom.

Det var en fistel det var frågan om. En som fått sin början från den gamla sömmen.
Buken var dessutom full av sammanväxningar men nu har man rett ut dem allihopa.  Min älskade lilla princessa du kommer att klara det här. Operationssåret är stort och en ny stomi har hon fått men den är bara tillfällig. Om allt går bra skall den opereras ner i januari.

Nu börjar återhämtningen, för hela familjen. Nu skall det inte komma flera bakslag, så det så.

Orka

Här är jag igen, tillbaka på bloggen. Tillbaka är också alla mina dystra funderingar om meningen med livet. Varför, varför ska det vara så jobbigt för min lilla princessa. Varför känns det som om att vi kämpar i uppförsbacke hela tiden. Ingen paus att bara låta livet rulla och andas ut. Snart blir det 4 år sedan kampen började och nu känns det som att det håller på att eskalera igen.

Sommaren har i sin helhet varit fin vädermässigt men inte känslomässigt. Det har varit väldigt turbulent många gånger. Mycket smärta och ovisshet då det kommer till princessans mående. Hon har inte fått njuta som de flesta andra barn. Hon har haft ont. Stundvis mycket ont. Vi har sprungit hos doktorn nästan hela juli. Ibland många gånger i veckan. Så nu är vi trötta hela familjen igen. Inget sommarlov och ingen möjlighet att andas ut och vila. Kraftreserverna tryter så det knakar.

Den senaste månaden har man gjort en magnetundersökning, en colografi, en skopi samt en datortomografi av princessans mage. Trots alla dessa undersökningar är man inte helt säker på att det är abscessen som kommit tillbaka. Allt mera börjar man dock tro att det är den som bråkar. Sedan vet man inte var den börjar och börjar den med en fistel eller inte. Det man nu kommit överens om är att hon måste opereras igen.

Nu väntar vi på att bli kallade till ett annat universitetssjukhus för en "second opinion". Det vi fick höra av kirurgen förra veckan är inte precis upplyftande. Jag försöker att förtränga det så gått det går tills jag hört vad den andra kirurgen anser. Hur som helst har vi stora beslut framför oss.