Att uppskatta små saker

Idag får princessan dricka saft och buljonger upp till 1liter. Ni kan bara tänka er vad hon njuter. Allt smakar så himla gott. Imorgon skall vi ta blodprov för att se att inte CRP värdet börjat stiga. Om det hålls normalt får hon turkisk joughurt med honung till frukost. Det hör till hennes absoluta favoriter.
Idag har man även börjat trappa ner på hennes totala droppmängd. På måndagen skall hon sedan vara droppfri om allt framskrider enligt planerna.
Hittills har hon inte haft några känningar alls av att hon börjat dricka. Väntar med spänning på hur magen skall reagera på mat.

Klagovisa

Nu märks det hur trött man börjar vara. Utmattad. Jag är irriterad på precis allting idag. Sköterskorna, läkaren, vädret ja allting. Hela avdelningen bara omger oss med dålig energi. Jag är trött på slarv och nonchalans. Jag vill bort, långt bort men det går inte. Här sitter vi ännu på oviss tid.
Princessan fick igår dricka 300ml saft/vatten. Idag är det 500ml som gäller och imorgon ända upp till 1liter. Det går långsamt. Alltför långsamt. Kunde vi inte ha fått göra detta på sjukhuset hemma. Tiden gnagar fram. Barnen bråkar och föräldrarna är stirriga.
Igår gjorde man ett ultraljud av magen där man ännu kunde se rester av abscesserna. Oj, vilken överraskning (för att vara lite sarkastisk). Det är det enda man gjort. Ingen läkare har ens behagat känna henne på magen eller för övrigt undersöka ett barn som varit borta härifrån nu en vecka. Nåja, det är ju egentligen inget nytt.
Annars så mår princessan bra. Går lite på "högvarv". Kanske är det den sockriga saften som satt sprätt i bena?! Det klagar vi dock inte på. Skönt att hon börjar vara sitt gamla härliga jag.

Dagen före avfärd

Konstigt vad tiden går. Det känns som igår då doktorn sa att princessan måste vara nykter i tre veckor. Imorgon har tre veckor gått och vi måste åka tillbaka till Universitetssjukhuset. Det bli en spännande och avgörande vecka. Mycket kan hända.
Jag kan inte annat än berömma den fina vård vi fått här hemma. Här har man verkligen gjort sitt bästa för att anpassa sig efter våra behov. Gett oss möjligheten att vara hemma så mycket som möjligt utan att det haft någon som helst inverkan på nutritionen eller medicineringen. Därför känns det extra tråkigt att vara tvungen att byta sjukhus igen.

Midsommarafton

Midsommar. Bästa helgen på hela året enligt mig. I år firar vi dock inte som vi brukar. I år blir det inte att njuta av en massa godsaker och trevligt sällskap. Detta år firar vi midsommar hemma med sjukt barn. Jag kan dock inte klaga. Jag är lycklig att vi alla, hela familjen får vara tillsammans och visst har vi ätit gott, alla utom princessan. Hon får bara näring vi dropp. Klagar hon? Inte mycket. Hon är en tapper kämpe som snällt sitter och gör nåt annat med vi andra äter. Tröstar sig med att nästa vecka, om fyra dagar får hon förhoppningsvis sätta nåt i munnen.
Trött och nöjd åkte hon tillbaka till sjukhuset på kvällen i sällskap med pappa. Imorgon är det en ny dag. En dag närmare målet.

Trött hjärna

Idag var jag själv till farbror doktor. Det tog inte länge förrän han vackert konstaterade att jag har "trött hjärna". Tänk vilken passande beskrivning på mitt tillstånd. Han beskrev det så bra. Jag är varken deprimerad eller nåt annat som klassas som psykiskt sjuk. Utan jag är "trött i hjärnan". Det blir man då man känner sig hjälplös i sin roll som mamma och hamnar att tampas med olika jobbiga situationer så gott som dagligen. Känslan av att inte räcka till och känslan av hjälplöshet. Hans goda råd var att "prioritera mig själv"då allt lugnat ner sig och det tänker jag minsann göra. 
Princessan har tillbringat nästan hela dagen hemma. Hon stortrivs och vem skulle nu inte göra det. Det värsta är att vara tvungen att åka tillbaka till sjukhuset på kvällen. Idag var hon jätte ledsen och det smittar ju förstås av sig.
Idag är det 6 dagar kvar på detta helvete. Hoppas bara att det inte sedan varit förgäves. Försöker att tänka positiva tankar om nästa vecka. Det skall nog gå vägen denna gång.

Hela familjen hemma

Vad gör en kvinna då hon äntligen efter fyra veckor får vara hemma? Jo, hon storstädar huset. Det är ju inte riktigt klokt. Dessutom måste jag säga att jag inte precis är den städande sorten, men nu skiner stugan och alla är nöjda.
Princessan är hemma, men kopplad till dropp. Detta begränsar ju lite hur man kan röra sig. Ute blir det inte så mycket att vara. Får hitta på saker inne att göra. Det roliga är att då man varit borta från sina saker i fyra veckor är det nästan som julafton då man får se dem åter.
Finfina hemsjukhuspersonalen kommer snällt hem och ger medicinerna som planerat. Detta medför att vi får tillbringa större delen av dagen hemma. Super. Vad skulle vi göra utan dem. Måste ännu passa på att tacka alla härliga människor som var och "sprang för livet" i Vörå förra veckan. Om ni bara visste hur uppskattat det är av oss familjer och barn som haft/ eller har cancer. Så Tack för vår del ännu en gång.

Närmare hemmet

Idag ser vi havet från sjukhusfönstret. Jaaaa.... Vi har åkt ambulans med princessan och är nu på sjukhuset nära hemmet. Imorgon så får hon komma hem på permisson över dagen. Oj, vad vi har väntat på detta. Skönt att var hemma.
Princessan mår efter omständigheterna bra. Väntar ivrigt att få se hemmet och släktingar. Återkommer i morgon. Nu ska jag bara njuta av att vara hemma.