Närmare hemmet

Idag ser vi havet från sjukhusfönstret. Jaaaa.... Vi har åkt ambulans med princessan och är nu på sjukhuset nära hemmet. Imorgon så får hon komma hem på permisson över dagen. Oj, vad vi har väntat på detta. Skönt att var hemma.
Princessan mår efter omständigheterna bra. Väntar ivrigt att få se hemmet och släktingar. Återkommer i morgon. Nu ska jag bara njuta av att vara hemma.

Nedräkningen har börjat

Lördag kväll och tio dagar kvar. Vi har börjat nedräkningen tills princessan återigen får börja sätta nåt i munnen. Det kommer säkert att bli jobbigare än vad man tror att börja äta igen. Tänk, hon har snart varit mer eller mindre oäten en hel månad. Det var nämligen inte många munnar mat hon hann äta efter operationen före det blev stopp på det igen. Magen kommer säkert att reagera kraftigt på mat.
Vi undviker matprogram på tv, men däremot är hon väldigt intresserad av vad alla andra äter. Vi har kommit överens om att hon får välja vad vi skall äta under en hel veckas tid sedan då allt är över. Princessan planerar redan ivrigt menyn. Mat är alltså fortfarande ett hett samtalsämne.
I brist på annat har vi hittat på ett belöningssystem. För varje dag som princessan måste vara oäten får hon två slickepinnar. Dessutom blir det extra "bonuspinnar" om hon utsätts för undersökningar eller annat som kräver extra mod. Ni kan tro att det har har samlats en hel del slickepinnar redan. Idag har vi då pysslat ihop en slickepinnelåda med glitter och glamm.
Tiden börjar bli lite lång här på avdelningen i och med att krafterna börjar komma tillbaka. Det gäller att hitta på nåt hela tiden. Princessan är nämligen ett väldigt aktivt barn då hon mår bra. Börjar få brist på idér.
Idag har vi även haft  "slangfri"tid. Alltså kopplade de bort allt dropp. Då passade vi på att gå ut med rullstol och njuta av finvädret. Fast sjukhusområdet är relativt stort börjar vi kunna dessa knutar utan och innan.

Sköna fredag

Det går långsamt, men det går framåt. Äntligen tog man bort den sista drenen. Hon hade döpt drenen  till Wilmer( hennes söta 5-åriga beundrare).  Hoppas vi snart får träffa honom i verkligheten nu.
Om måendet fortsätter i samma fina takt så får vi byta sjukhus på måndagen. Ett steg närmare hem. Vi har ett väl fungerande barnhemsjukhus i våra hemtrakter som vi hoppas få förlita oss på igen, snart. Drömmer om att få ta hem princessan korta stunder nästa vecka.....
Ytterligare en glad nyhet. De har förkortat "nykterhetstiden" med en vecka. Dvs nu har hon bara 11 dagar kvar då hon varken får äta eller dricka. Det ska nog gå fint. Vi är ju halvvägs redan. Sedan då hon skall börja dricka igen måste vi tillbaka hit till Universitetssjukhuset.
Nu hoppas vi helgen går fint, utan komplikationer. Tjohej.

Piggare princessa.

Nu är vi tillbaka på sjukhuset, virvelvinden och jag. Vi var hemma och samlade lite krafter igen. Hann t.o.m delta i Nice run och njuta av en skön kväll med arbetskamraterna. Toppen. Mera sånt.
Måste dock säga att det är skönt att vara tillbaka hos princessan. Man mår liksom bättre då man ser henne hela tiden. Känner att man har "helkoll" på läget. Hon är nog det finaste som finns. Lite blek och medtagen men sötast i världen.
Princessan har på ett par dagar blivit betydligt piggare. Orkar nu t.o.m stiga upp från sängen helt själv och promenera kortare sträckor. Härligt.
Idag gjorde man en ny ultraljudsundersökning av magen. Man kunde konstatera att det börjar vara dags att ta bort den sista drenen. Den utsöndrar inget mera. Förorsakar bara onödiga plågor. Men nej. Kirurgerna är lite oense om detta så den sitter fortfarande kvar. Måste säga att de inte inger nåt större förtroende då den ena säger bu och den andra bä. De (läkarna) springer här i tur och ordning utan att gemensamt göra upp en plan och sen berätta den för oss. Skärpning.
Förövrigt så vet vi inte så mycket om fortsättningen. Hoppas förstås på flytt närmare hemmet.

Goda nyheter!

Äntligen, äntligen har turen vänt. Hålet i tarmen verkar ha läkt. Åtminstone så lyckades man inte påvisa nåt läckage i undersökningen. Tack,tack,tack. Är så lycklig. Skyddsängeln har hittat tillbaka från sina villovägar. Hoppas nu att allt fortsätter i samma fina takt.
Vi lär nog få stanna kvar här på sjukhuset ännu denna vecka. Däremot kan man börja fundera på flytt närmare hemtrakterna nästa vecka. Det skulle vara skönt.

Önskar man kunde ta time out!

Nu har det gått tre veckor sedan vi steg in på denna avdelning. Tre ångestfyllda, långa, "vill helst glömma" veckor. Senaste veckan har princessans mående sakta men säkert svängt till det bättre. Man kan inte säga att hon mår bra, men bättre jämfört med botten. Vikten fortsätter att sjunka i och med att hon inte får äta nåt. De har inte riktigt hittat balansen med nutritionen. Magen skriker fortsättningsvis av hunger och humöret svajar därmed.
Imorgon skall princessan på en kontraströntgenundersökning som förhoppningsvis skall visa om hålet i tarmen är kvar eller ej. Vi fick idag höra av läkaren att fast hålet skulle ha gått fast så måste pricessan vara oäten och odrucken ännu i TRE VECKOR!!! Hur skall det här lyckas? Sommar,sol,bad och glass. Det får vi allt glömma ännu under en lång tid. Fyra veckor är ju egentligen en kort tid i ett långt liv, men...Jävlar. Ursäkta språket.
Det skär i hjärtat att se på detta lidande dag in och dag ut. Vi försöker turas om att sova på avdelningen så att vi inte blir helt slutkörda, vi också. Det är jobbigt nog ändå.
Hoppas,hoppas allt är ok imorgon och att vi skulle få flytta till sjukhuset närmare vårat hem ännu denna vecka. Om inte annat så skulle det göra gott med miljöombyte.

Slickepinne eller ej

Tänk att en så liten sak som en slickepinne kan göra dagen jobbig. Enligt gastrokirurgen innehåller slickepinnar för mycket socker vilket i sin tur leder till ökad bakteriemängd i tarmen. Hon har därmed förbjudit även detta lilla nöje för princessan. Det har alltså varit frågan om en slickepinne/dag. Nu idag hade vi då besök av doktor ortoped som ansåg att en slickepinne om dagen tar ingen skada av. Vem har nu då rätt? Detta är nu närapå en katastrof för princessan som varken får äta eller dricka men blev lovad en slickepinne/dag av den snälla farbrorn.  Han lovade to.m ta ansvar över att hon får njuta av denna sötsak. Ta ansvar?!!!Vad tro tänker han göra om denna lilla sötsak verkligen skulle vara till skada för tarmen. Undrar bara? Igen en gång lämnar ansvaret på föräldrarna.
Denna lördag har CRP värdet för första gången kommit under 100 strecket. Tyvärr vågar man inte riktigt glädjas över detta ännu. Hittills har det oftast gått ett steg framåt och sedan några bakåt igen. Så vi väntar med att hurra och ser tiden an.