Solig fredag

Solen värmer skönt och det verkar bli en jätte fin dag. Princessans humör skiner dock inte i kapp med solen idag fast hon mår lite bättre. Hon är HUNGRIG och med all rätta förstås. Hon har varit oäten nu i 5 dagar,stackarn. Detta tycks dock ge reslultat gällande tarmen för utsöndring från drenen har så gott som slutat och CRP värdet fortsätter att sjunka. Jippiii. Nu håller vi tummarna att den sjunkande trenden håller i sig över helgen. I helgen finns nämligen ingen gastrokirurg för barn i huset utan vi får förlita oss på en ortoped.
Nu är vi kvar här på" tumis". Pojkarna åkte hem för att ladda batterierna lite. Syskonen började ha svårt att vistas i samma rum utan att bråka. Princessans humör är som sagt inte av det bästa slaget för tillfället.  Försökte vara ute en sväng men det gjorde nog bara saken värre. Kunde riktigt se hur ledsen hon blev att se alla andra springa och leka ute i sommarvärmen.Oj,oj,oj måtte detta snart ta slut och vi får åka hem. Tror att det kännns extra jobbigt för oss just nu eftersom detta skulle vara första sommaren på flera år då vi skulle få njuta på allvar. Göra normala saker som varit förbjudna p.g.a. leukemibehandlingarna under hela 2,5 år. Skit också.

Ett steg framåt

Dagen började med att en väldigt pessimistisk läkare kom in. Hon hade börjat tvivla på att vi klarar oss utan operation. Utsöndringen från den nedre drenen är ju tråkigt nog avföring, men efter en stunds fundering bestämde hon sig för att vi gör ett ultraljud idag. 3 stycken radiologer infann sig på undersökningen och alla var av samma åsikt. Den första abscessen har torkat ut helt. Med den påföljden att vi fick dra ut den slangen. Den andra slangen har vi hittills bara spolat med koksalt,men från och med idag skall allt innehåll först dras ut förrän man spolar in nåt. Detta är ju toppen bra, tycker vi. Detta resulterade i att vi fick ut 34 ml innehåll ur abscessen och princessans smärtor lättade genast.
Emellanåt känns det som vårt barn är det första som nånsin fått abscesser/fistlar här på sjukhuset. Hon behandlas lite som ett "testbarn" ibland tycker jag. Orkar dock inte tjafsa med dem om detta nu. Det tar vi sen.
Vi har även varit ute en liten stund idag, hela familjen.Sjukhusområdet är verkligen jätte fint och vädret helt underbart. Väntar med spänning på vad morgondagen för med sig.

Nya krafter

Tog en paus och åkte hem en sväng med virvelvinden. Tänk vad en natt hemma gör susen. Fick sova i egen säng, dricka ordentligt kaffe, vara ute och springa i de bekanta skogarna, njuta av grönskan och träffa fina vänner. Nu fortsätter vi med nya krafter.
Princessan mår ungerfär som för två dagar sedan. Har varit så gott som feberfri men har ännu ett stigande CRP. Läkarna har nu bestämt att hon måste vara helt nykter i en vecka till att börja med. I början av nästa vecka skall man sedan undersöka tarmen med kontrastmedel för att se hur fisteln beter sig. Har den minskat något? De funderade även lite på fortsättningen. Om måendet fortsätter att vara stabilt så kan det hända att hon hamnar att vara nykter ytterligare 3-4 veckor så att det får läka i ro. Chanserna är lite fifti-fifti. Det känns dock att det är risken vi måste ta. En ny operation är nog så riskfylld.

Svårt val

Känner mig som en super dålig förälder idag som utsatt mitt barn för denna situation. Borde ha vetat bättre än att utsätta henne för operation, så snabbt efter behandlingarna. Fick t.o.m. höra läkaren säga idag att vi borde ha väntat. Härligt att vara efterklok. Skadan är redan skedd och vem är det som får lida av detta, antagligen resten av sitt liv. Jo, våran princessa. Jag är så arg. Vill bara gråta igen, hela tiden.
Ny datortomografi gjordes idag. Abscesserna har minskat men man kunde även tydligt se att det finns en öppning mellan tarmen och abscessen. Nu hålls princessan nykter, igen. Ingen mat tills läkarna bestämt sig för hur vi ska gå vidare. Alternativen är följande: Vi försöker vänta och hoppas att hålet torkar ut/läks med antibiotika eller så får hon en ny stomi och vi får åka hem.  De närmaste dagarna lär väl visa vart det barkar.
Detta börjar även tära på princessans humör för hon som oftast är så positiv sa igår. Mamma "jag vill inte dö ännu, så nu har jag bett en bön så att jag blir bra" Gaah, mitt hjärta höll på att gå sönder i tusen bitar.

Upp och ner

Vill tacka för alla styrkekramar och värmande hälsningar som ni skickar. Det betyder mycket ska ni veta.
Vill,vill,vill så innerligt att situationen ska bli bättre här, men det tycks inte riktigt ännu vara så. Febern är tillbaka igen och CRP´n har åter stigt. Kände redan igår kväll att detta kommer att hända i och med att princessan hade så ont i magen. Utsöndringen från dränerna har igen tilltagit. Ändrat lite karaktär, blivit tjockare. Humöret är det dock inget fel på. Hon skämtar och orkar vara glad. Har en massa roliga funderingar om saker och ting. En riktigt härlig 6-åring.
Utåt börjar princessan se väldigt utmärglad och sliten ut. Det är dåligt med matlusten.Korvsoppan som vi beställde igår var allt annat än aptitretande. Det var som gummibollar på torrt land. Inget spad alls. Är det månne nån finsk version av soppa? Hoppas det kommer nåt bättre idag.
Väntar igen på tant Urolog. Hoppas hon har några uppmuntrande ord att komma med idag.
Min värsta rädsla har blivit sann. Det verkar som om dränutsöndringen är avföring. Alltså finns det ett hål mellan tarmen och abscessen. Nu väntar vi igen då på morgondagen och att de ska slå sina kloka huvuden ihop och klura ut vad vi ska hitta på härnäst. Måtte det inte bli en ny operation för då är sannolikheten att hon får tillbaka sin stomi ganska stor, och det skulle innebära att vi förorsakat henne oförlåtligt mycket smärta utan önskat resultat. Förstås måste de göra vad de anser klokast ,så att hon blir bra igen. Med eller utan stomi.
Jag har egentligen helt förträngt alla tankar om att leukemin skulle återkomma. Har försökt tänka så att vi tar det då om det så skulle bli nån gång. Men nu, då jag känner mig pessimistisk igen har dessa tankar även tagit lite extra fart. Tänk om det skulle hända nu i detta kaos? Vad händer då? Sannolikheten att det blossar upp igen är ju störst under det första året efter att behandlingarna avslutats. Förirrade mig även i misstag in på några bloggar som handlar just om återfall.STOP! Nej nu skall jag sluta med det här och återgå till att bara tänka positiva tankar. Allt kommer att sluta bra. Så det så.

Äntligen mat

Dagen har börjat bra. Första morgonen som princessan inte har feber. Även infektionsbarometern CRP har sjunkit. Jippiii. Nästan så man börjar se en liten ljusning i mörkret. Magen är mjuk och tarmljuden fina så nu äntligen får hon prova äta. Vilken glädje. Kebab är dock inte ett alternativ ännu så vi börjar med korvsoppa.
Trist regnväder idag. Man vill helst hålla sig inomhus. Virvelvinden har barnvakt så han skall få gå till delfinariet och ha skoj. Måste dock säga att han klarat sig jätte bra här på avdelningen trots att vi föräldrar inte fullt orkat underhålla hela tiden. Stort tack för detta tillfaller nog avdelningens lektanter.

Att vara trött

Man lever som i en liten bubbla här på sjukhuset. Man vaknar till samma pipande ljud eller jämrande sötnos alla nätter. Kommer ej ihåg när jag senast varit så trött som jag var igår. Helt psykiskt och fysiskt utmattad.
Har helt glömt bort att se mig omkring och lukta på den underbara doften av sommar vilket jag gjorde imorse då jag kom ut .Har fått sova ut i SYLI´s lägenhet inatt medan pappan varit på sjukhuset. Oj vad det har blivt grönt och lukten av naturen efter att det regnat, underbart. Har helt missat den bästa tiden på året då naturen byter skepnad och grönskan slår ut.
Har börjat dagen med att tjafsa med arbetshälsovården om våra sjukintyg. Hur svårt kan det vara? Nu har en dos av dagens energi redan gått åt till onödigt tjafs. 
Princessan är lite piggare idag. Infektionsvärdet har sjunkit lite men däremot har hon fortfarande feber. Till humöret börjar hon vara sitt gamla härliga jag. Envis, bestämd men glad.
En supertrevlig "lektant" har förgyllt princessans dag idag. Tillsammans har de pysslat diamanter till henns skor. Nu glittar de nästan ikapp, skorna och princessan. Det är så viktigt att hon får nåt annat att tänka på.
Smärtpumpen som vi fick igår är en "dunderapparat". Så smidigt att själv få justera medicineringen enligt eget behov.  Det är nog tack vare den som hon orkat sitta uppe i rollstol en bra stund idag.